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	<title>Lila Träume</title>
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	<description>Meine Lebensreise mit MS</description>
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	<title>Lila Träume</title>
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		<title>Gastbeitrag von Tim</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Mathias]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 08 Sep 2026 07:25:17 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Gastbeiträge]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Es war Frühling 2012, angehender Sommer. Erst eine Woche zuvor hatte ich damals die Nachricht vom Arzt bekommen: &#8222;Tim, wenn du weiter Fußball spielst, braucht du mit 30 ein neues Knie&#8220; Der Traum vom Fußball in einem Gespräch geplatzt &#8211; auf der anderen Seite ist gerade die größte Last, die sich über Jahre angestaut hat, [&#8230;]</p>
<p>Der Beitrag <a href="https://lilaträume.de/gastbeitrag-von-tim/">Gastbeitrag von Tim</a> erschien zuerst auf <a href="https://lilaträume.de">Lila Träume</a>.</p>
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<p class="wp-block-paragraph">Es war Frühling 2012, angehender Sommer. Erst eine Woche zuvor hatte ich damals die Nachricht vom Arzt bekommen: &#8222;Tim, wenn du weiter Fußball spielst, braucht du mit 30 ein neues Knie&#8220;</p>



<p class="wp-block-paragraph">Der Traum vom Fußball in einem Gespräch geplatzt &#8211; auf der anderen Seite ist gerade die größte Last, die sich über Jahre angestaut hat, abgefallen.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Dann saß ich auf dieser Treppe, in Kirchheim, auf der SGK, ohne weitere Idee, was ich nun außer Fußball machen könnte. Dann kam der Jugendleiter Thorsten Maas zu mir und sagte: &#8222;Hey Tim, mach doch Jugendtrainer! Wir suchen noch jemand, der mit Matze Fuzon zusammen die B-Jugend trainiert.&#8220;&nbsp;</p>



<p class="wp-block-paragraph">Erst verdutzt und mit der Frage überfordert schaute ich ihn an: &#8222;Matze wer?</p>



<p class="wp-block-paragraph">Und plötzlich kam dieser Mensch um die Ecke. Lachend, witziger Laufstil und zielstrebig im schnellem Gang auf mich zu. &#8222;Servus, ich bin der Matze, hast du Bock mit Trainer zu machen?&#8220;.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Sofort spürte ich eine gewisse Energie, eine empathische Art und wohltuendes Gefühl, gepaart mit &#8222;Ey, das könnte lustig &#8220; werden. Nach paar Tagen Überlegung hab ich zugesagt. Und damit begann meine Story mit Mathias Fuzon.&nbsp;</p>



<p class="wp-block-paragraph">Fast zwei Jahre habe ich mit Matze sowohl die U17 als auch dann die U19 der SGK trainieren dürfen. Die Jugend war &#8222;am Boden&#8220;. Scheint eine anspruchsvolle Aufgabe für Matze und mich zu werden, aber wir gingen es an. Training für Training, Spiel für Spiel. In Abwechslung haben wir immer Bad und Good Coach gespielt; mal ist der eine, mal der andere hinter die Bande verwiesen worden. Mal machte ich die Ansprache, mal Matze. Unvergessen, als er die exakt identischen Pins auf der Taktiktafel nach Frage des Spielers, ob er nicht doch rechts anstatt links spielen könnte, einfach getauscht hatte &#8211; kein Sinn; die Menge tobte. Es folgten Legendäre Auswärtsfahrten, Trainingseinheiten, sogar Abende mit den Jungs; innerhalb kürzester Zeit schafften wir aus einer chaotischen Mannschaft und Spieler ein Team zu formen und wurden sogar Kreispokalsieger- und nicht nur das, sondern ich hatte einen viel größeren Sieg eingefahren: Ich hatte einen wichtigen Menschen in meinem Leben kennen gelernt, mit dem ich nun durchs Leben ging.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Nach unserer gemeinsamen Trainerzeit blieb unser Kontakt und Freundschaft bestehen. Es folgten unzählige, weltklasse lustige Abende und Treffen bzw. Gemeinsame Zeit. Ob Flying Donat, Einbruch im Zoo bei Flamingos, Wein&amp;Markt&nbsp; Dance Moves, Chicken Nuggets, Heimatbesuche &#8211; alles war dabei. &#8222;Tim, ich humple schon wieder wie ein H*******, ich muss heim!&#8220; &#8211; sich selbst auf die Schippe nehmen :Level Expert. Sogar der Fachbegriff und Kosename &#8222;Scherbe&#8220; entstand. Wir hatten einfach nonstop eine gute Zeit.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Dann irgendwann kam leider die bittere Diagnose. Geschockt nahm ich diese Nachricht auf. Unvergessen als er mir erzählte, dass ihm evtl. der Rollstuhl droht. Doch direkt 10 Sekunden nach dieser Offenbarung schaute er mich an und sagte: &#8222;Niemals geh ich den Rollstuhl, ich geb nicht auf!!!&#8220;.&nbsp; Ab diesem Zeitpunkt war mir bewusst, Matze hat einer der heftigsten Diagnosen erhalten, und schafft es, trotzdem direkt kämpferisch und positiv zu sein. Ab diesem Moment hab ich realisiert, dass er nicht nur ein geiler Typ ist, sondern gerade ein Mindset aufbaut, dass seines gleichen sucht &#8211; oder auch schon vorhanden war, aber ich es erst da gespürt hatte.&nbsp;</p>



<p class="wp-block-paragraph">Ab dann folgten wirklich sehr traurige Stories, die er mit seiner Krankheit erleiden musste. Ich mir oftmals innerlich dachte: &#8222;Fuck, wie hält er das aus!&#8220;. Und trotzdem war nach jeder traurigen Story ein lustiger Spruch dabei, eine positive Einstellung oder Handeln dazu; sofort schaffte er es, diese Negativität im Raum einfach verdunsten zu lassen und ein Orkan von Positivität herbeizuführen.&nbsp;</p>



<p class="wp-block-paragraph">Oftmals kam ich zu unseren Treffen schlecht gelaunt, mit &#8222;meinen Problemen&#8220; und schweren Rucksack. Ich habe das auch noch auf den Tisch gehauen. Bis ich merkte, Tim, straff dich, was hast du für Probleme. Im Gegenteil, Matze schafft es immer, und ich betone &#8222;immer&#8220;, dir ein gutes und positives Gefühl zu geben. Du gehst freudiger aus den treffen raus, du siehst die Welt wieder anders. Das ist ein Skill und eine Eigenschaft, die ich noch nie persönlich erlebt habe.&nbsp;</p>



<p class="wp-block-paragraph">Wie kann ein Mensch nur durch seine Art dein eigenes Mindset um 180 Grad drehen? Dir zeigen, was wirklich wichtig ist im Leben, auf was es ankommt, was Menschlichkeit, Empathie und Positivität bedeutet &#8211; einfach faszinierend.&nbsp;</p>



<p class="wp-block-paragraph">Sich über was Beschweren? Fehlanzeige bei Matze Fuzon! Neuer Schub: &#8222;ja, tut weh, aber weiter gehts &#8211; ich habe heute es geschafft, wieder 5 Minuten auf dem Laufband zu laufen, bin krass stolz auf mich!&#8220;. Es sind oftmals die kleinen Dinge im Leben, die uns zeigen, was glücklich sein bedeutet. Wie sehr es uns hilft, mal kurz inne zugehen, zu reflektieren und die Welt von einer anderen Seite zu betrachten. Ob Matze ein Weltmeister darin ist? Ähm ja, Weltmeister nicht, sondern Vorbild für uns alle! Täglich gibst du uns die Message mit, dass das Leben kostbar und kurz sein kann, aber mit einer guten Einstellung zum Leben und vor allem den Wert der Menschlichkeit, ein echt tolles Leben sein kann.&nbsp;</p>



<p class="wp-block-paragraph">Höhepunkt für mich in unsere Freundschaft war, als Matze unser Trauredner wurde. Ohne zu zögern und mit Ehre gefüllt, sagte er dieser Aufgabe zu. Matze, wir können bis heute sagen, wir hätten uns nichts Besseres vorstellen können und sind mega dankbar, dass du uns diesen tollen Tag mitbegleitet hast!&nbsp;</p>



<p class="wp-block-paragraph">Nun besteht diese Freundschaft schon über 17 Jahre. Mit dir habe ich mit den meisten Kontakt in meinem Leben. Wenn ich nachts um 3 anrufe, wärst du da. Wenn es mir nicht gut geht, hörst du zu.&nbsp;</p>



<p class="wp-block-paragraph">Wenn wir uns sehen, rennt die Zeit. Jede Sekunde unserer Zeit ist eine gute Zeit. Obwohl dein Rucksack überdimensional groß ist, schaffst du es, nicht nur alleine den Berg hochzugehen, sondern eine ganze gesellschafft zusätzlich mit hochzuziehen. Und das auch ohne funktionierende Kreuzbänder, du altes Wrack 😉.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Täglich ziehst du Therapien, Physiotermine und Aufbautraining durch. Du managst deine Familie und Tochter, deinen Job, deine Hobbies und deine Freunde. Ich kann es nicht oft genug sagen: Matze, du bist ein Vorbild, ein Macher, ein unbeschreiblich guter Mensch. Mögest du 148 Jahre leben, für immer auch mein Freund sein, und ich dich in jeder deiner Lebenslagen unterstützen werde.&nbsp;</p>



<p class="wp-block-paragraph">Give that man an Oscar, and more! &#8222;I came for the cake&#8220; &#8211; aber in Wirklichkeit ist hier, um uns alle bewusst zu machen, was wirklich zählt im Leben!</p>



<p class="wp-block-paragraph">In Liebe,</p>



<p class="wp-block-paragraph">Deine Scherbe!</p>
<p>Der Beitrag <a href="https://lilaträume.de/gastbeitrag-von-tim/">Gastbeitrag von Tim</a> erschien zuerst auf <a href="https://lilaträume.de">Lila Träume</a>.</p>
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		<title>Gastbeitrag von Pia</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Mathias]]></dc:creator>
		<pubDate>Sun, 30 Aug 2026 05:30:41 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Gastbeiträge]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Wir sitzen in Matzes Zimmer. Freiburger Straße. Es ist Wochenende und wir überlegen, ob wir lieber in die Nachtschicht, die Untere oder einfach auf die Neckarwiese gehen sollen. Matze mal wieder mit Krücken am Start. Auf dem Tisch steht natürlich eine Shisha, im Hintergrund läuft B2K „Bump, Bump, Bump“. Was wir damals für wahnsinnig gut [&#8230;]</p>
<p>Der Beitrag <a href="https://lilaträume.de/gastbeitrag-von-pia/">Gastbeitrag von Pia</a> erschien zuerst auf <a href="https://lilaträume.de">Lila Träume</a>.</p>
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<p class="wp-block-paragraph">Wir sitzen in Matzes Zimmer. Freiburger Straße. Es ist Wochenende und wir überlegen, ob wir lieber in die Nachtschicht, die Untere oder einfach auf die Neckarwiese gehen sollen. Matze mal wieder mit Krücken am Start. Auf dem Tisch steht natürlich eine Shisha, im Hintergrund läuft B2K „Bump, Bump, Bump“. Was wir damals für wahnsinnig gut hielten und peinlicherweise heute immer noch. </p>



<p class="wp-block-paragraph">Wir reden über das Leben. </p>



<p class="wp-block-paragraph">Mit der Naivität von zwei 16-Jährigen haben wir natürlich bereits ziemlich genaue Vorstellungen davon, wie das Leben funktioniert. Wir lachen viel. Eigentlich lachen wir fast immer. </p>



<p class="wp-block-paragraph">Wir haben uns in der 5. Klasse kennengelernt. Noch mehr als die Zeit im Klassenzimmer hat uns aber die Zeit außerhalb davon verbunden. Wir waren Teil desselben Freundeskreises, und einen Großteil meiner verrücktesten, peinlichsten und prägendsten Jugenderinnerungen teile ich mit Matze. </p>



<p class="wp-block-paragraph">Wir sind zusammen erwachsen geworden. Wir haben uns in ICQ verabredet, uns auf knuddels Rosen geschickt und auf limewire &#8222;I Don&#8217;t Wanna Know&#8220; von Mario Winans heruntergeladen. Wir haben uns an der Spaghetti-Säule verabredet, im Nachtbus Rundfahrten gemacht und sind durch den McDonald’s-Drive-in gelaufen. Eismaschine natürlich wieder mal kaputt. Wenn mir damals jemand gesagt hätte, dass ich fast 25 Jahre später tausende Kilometer entfernt in New York sitzen und noch immer regelmäßig mit diesem Typen über das Leben philosophieren würde, hätte ich ihm wahrscheinlich nicht geglaubt.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Noch weniger hätte ich geglaubt, was zwischen dieser sorglosen Zeit und heute alles passieren würde. Denn wenn ich auf Matzes Leben zurückblicke, denke ich nicht zuerst an die schwierigen Zeiten. Ich denke an all die Momente, in denen er es geschafft hat, über die tausenden Hürden zu springen – natürlich auf Krücken &#8211; und dabei meistens noch zu lachen. </p>



<p class="wp-block-paragraph">Als er sich den Fuß brach und sein größtes Hobby, Fußball, plötzlich ausfiel, hätte jeder andere vermutlich erst einmal die Auszeit im Bett verbracht und Trübsal geblasen. Matze nicht. Er war nahezu jeden Tag in der Schule, auf jeder Party und mit seinen Krücken unterwegs. Die bekamen irgendwann gefühlt ein eigenes „Stadtleben“-Profil. Und weil ihm das offenbar noch nicht genug war, halste er sich zusätzlich das Amt des Stufensprechers auf. Rückblickend war das vielleicht eine der ersten Lektionen, die ich von ihm gelernt habe: Ein Rückschlag ist ein Rückschlag. Aber er muss nicht entscheiden, was danach kommt.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Jahre später, ich saß in meinem Studentenzimmer in Stuttgart, kam der Anruf, an den ich mich bis heute sehr genau erinnere. Zwischen MRT und Arztbesuch rief mich Matze an und sagte eigentlich nur eins: Multiple Sklerose. Ich wusste damals nicht einmal genau, was das bedeutete. Also reagierte ich zunächst erstaunlich ruhig. Danach habe ich das Internet einmal komplett durchgelesen – Krankheitsverläufe, Erfahrungsberichte, Arztforen und natürlich auch die unangenehmste Frage: Was bedeutet das eigentlich für das Leben, das vor ihm liegt? Und wieder war da dieser Unterschied zwischen dem, was passiert, und dem, was Matze daraus macht. Er hat nie so getan, als wäre alles leicht. Aber er hat sich auch nie von einem schlechten Kapitel davon überzeugen lassen, dass die ganze Geschichte schlecht wird.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Das zeigte sich später wieder bei seiner Hochzeit. Ausgerechnet Matze – für den „die Party“ eigentlich eine eigene Lebensdisziplin ist und der gefühlt auf zehn Hochzeiten im Jahr auftaucht – erlebt seine eigene Hochzeit mitten in Corona. Die große Feier in Polen: abgesagt. Dazu noch zum Altar zu humpeln: ebenfalls nicht ganz der ursprüngliche Plan. Aber auch daraus wurde kein verlorener Tag, sondern ein unvergesslicher. &#8211; Und dann kam die Geburt seiner Tochter. Ich erinnere mich noch genau, wie die beiden mich an meinem Geburtstag angerufen und mir erzählt haben, dass sie ein Kind erwarten. Neun Monate später, als es tatsächlich losging, kamen neue Sorgen und neue Hürden. Matze hatte Corona und durfte bei der Geburt nicht dabei sein. Bei der Geburt des eigenen Kindes nicht dabei sein zu können, war eine der wohl härtesten Situationen, die ich bei ihm erlebt habe. Und auch hier haben er und seine damalige Frau mit unglaublich viel Kraft versucht, aus einer beschissenen Situation das Beste zu machen.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Vielleicht ist genau das der rote Faden in Matzes Leben. Nicht, dass ihm alles leicht gefallen wäre. Sondern dass er sich immer wieder geweigert hat, die schwierigen Dinge zum Mittelpunkt seiner Geschichte zu machen. Und vielleicht ist das auch der Grund, warum ich ihn bis heute so gerne anrufe. Trotz der tausenden Kilometer zwischen New York und Heidelberg rufe ich Matze auf dem Weg zur Subway an, erzähle ihm, was bei mir gerade schiefläuft, und höre mir an, was bei ihm passiert ist. Und plötzlich fühlt es sich wieder an wie damals im Zimmer. Freiburger Straße. Matze anrufen ist für mich Tank aufladen. Er schafft es, mich auf den Boden der Tatsachen zurückzuholen, mir einen Reality Check zu geben, mich zu motivieren weiterzumachen – und das Ganze meistens noch mit einem lustigen Spruch. Wir legen auf. Und ich grinse immer noch. </p>



<p class="wp-block-paragraph">Wenn ich heute auf fast 25 Jahre Freundschaft zurückblicke, finde ich es ziemlich absurd, wie viel Leben zwischen diesem Zimmer in der Freiburger Straße und der stickigen Subway in New York liegt. Wir haben uns als Kinder kennengelernt. Wir haben zusammen gelacht, gefeiert, gelitten und wahrscheinlich deutlich mehr schlechte Entscheidungen getroffen, als hier erwähnt werden sollten. &#8211; Und irgendwo zwischen all diesen Jahren ist aus einem Jungen, der in der 5. Klasse neben mich gesetzt wurde, jemand geworden, der mich bis heute motiviert und inspiriert. Ein Anruf genügt, und ich sitze wieder in diesem Zimmer. Mit Matze, einer Shisha und der Gewissheit: Wir kriegen das schon hin. Mit einem Lächeln.<br></p>
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		<item>
		<title>Mein Umgang mit Matzes Diagnose &#8211; von Julia Peters</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Mathias]]></dc:creator>
		<pubDate>Sun, 29 Dec 2019 16:41:57 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Gastbeiträge]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Matze und ich kennen uns bereits seit der Schulzeit und wie ich gerade errechnet habe, feiern wir dieses Jahr 10-jähriges. 10 Jahre Freundschaft, voller verrückten und lustigen gemeinsamen Momenten, für die ich unglaublich dankbar bin. Meine erste Erinnerung an unsere Freundschaft ist ein entspannter Shisha Abend bei ihm zu Hause. Plötzlich bekommt Matze nach Mitternacht [&#8230;]</p>
<p>Der Beitrag <a href="https://lilaträume.de/mein-umgang-mit-matzes-diagnose-von-julia-peters/">Mein Umgang mit Matzes Diagnose &#8211; von Julia Peters</a> erschien zuerst auf <a href="https://lilaträume.de">Lila Träume</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p class="wp-block-paragraph">Matze und ich kennen uns bereits seit der Schulzeit und wie ich gerade errechnet habe, feiern wir dieses Jahr 10-jähriges. 10 Jahre Freundschaft, voller verrückten und lustigen gemeinsamen Momenten, für die ich unglaublich dankbar bin.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Meine
erste Erinnerung an unsere Freundschaft ist ein entspannter Shisha
Abend bei ihm zu Hause. Plötzlich bekommt Matze nach Mitternacht
Lust auf einen McFlurry. Gesagt-Getan: Innerhalb von 5 Minuten saßen
wir im Auto auf dem Weg zu McDonalds. Diese Erinnerung beschreibt
Matze generell ziemlich gut. Er ist einer der abenteuerlustigsten
Menschen die ich kenne. Dumme Ideen gibt es in Matzes Leben nicht,
denn er hat die Gabe mit seinem lustigen Wesen, selbst die
schlechtesten Ideen in die Besten zu verwandeln. 
</p>



<p class="wp-block-paragraph">Weitere spontane Erinnerungen die mir gerade hochkommen sind nächtliche Anrufe an Donnerstagen und Samstagen, welches die Abende waren an denen Matze in seinem Lieblingsladen feiern war. Die Begrüßungen am Telefon waren z.B. „Ehy Julia, komm mich abholen, aber mit dem Bobbycar bitte!“, „Tschuliaaaa, komm wir gehen frühstücken-ich backe uns Brezeln“, oder „Julia, hol uns mit deinem Flatscreen Fernseher ab.“  Oder wie Matze an Fasching im Zwergenkostüm seine Schuhe verlor und in den frühen Morgenstunden nach einer wilden Feierei, 10km barfuß im Schnee direkt in die Schule zum Fußballturnier spazierte. Ich könnte unendlich weiter erzählen, denn fast jede Erinnerung an Matze bringt mich wieder zum Lachen.  </p>



<p class="wp-block-paragraph">Eine
Erinnerung die mich nicht zum Lachen bringt, ist diejenige, als er
mich anrief um mir von seiner Diagnose zu erzählen. Einige Wochen
vorher hatten wir noch gemeinsam Silvester gefeiert und waren auf dem
Weg zum Feuerwerk, als seine gesamte linke Körperhälfte krampfte
und er in Schräglage weiterlaufen musste. Ich bat ihn noch seinen
Rücken mal abchecken zu lassen, es könne ja ein Bandscheibenvorfall
sein.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Zwei Wochen später kam der Anruf . Und wenn es eine Sache gäbe die ich rückgängig machen könnte, wäre es meine Reaktion darauf. Es war die unpassendste die ich hätte geben können: „Waaaaaaas? Fuuuuck Matze! Das tut mir unendlich Leid! Scheiße man..“. Genau solche Reaktionen wie meine, lösten Horrorszenarien und schlimme Gedanken in Matze aus, der gerade eine Diagnose bekam und selber noch gar nicht wusste, was es genau ist und für ihn bedeutete. Dank seiner Ehrlichkeit war das ein riesen Lernfaktor für mich: </p>



<blockquote class="wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow"><p><em>Reagiere nicht mit purem Schock, wenn du selber nicht sicher bist, was es überhaupt bedeutet.  </em></p></blockquote>



<p class="wp-block-paragraph">Heute wäre meine Reaktion definitiv eine ganz andere, der Grund dafür ist Matze und sein Umgang mit der Krankheit. Er hat mir gezeigt, dass man MS unter Kontrolle halten und gut damit leben kann. Er ist nach wie vor einer der positivsten Menschen die ich kenne, voller Abenteuerlust und Spaß am Leben. </p>



<blockquote class="wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow"><p>Anstatt zu hören, dass es ihm schlecht ging, erzählte Matze mir immer nur über seine Fortschritte und was er wieder machen könne. </p></blockquote>



<p class="wp-block-paragraph">Ganz egal was kam, er schaffte es immer wieder aufzustehen und nach vorne zu schauen – ein wahres Stehaufmännchen eben. Ein Stehaufmännchen, von dem sich jede und jeder eine Scheibe abschneiden kann.</p>



<p class="wp-block-paragraph"></p>



<figure class="wp-block-image size-large"><img fetchpriority="high" decoding="async" width="768" height="1024" src="https://lilaträume.de/wp-content/uploads/2019/12/c56d1912-519e-43a6-a87f-3ea92545fbc9.jpg" alt="" class="wp-image-249" srcset="https://lilaträume.de/wp-content/uploads/2019/12/c56d1912-519e-43a6-a87f-3ea92545fbc9.jpg 768w, https://lilaträume.de/wp-content/uploads/2019/12/c56d1912-519e-43a6-a87f-3ea92545fbc9-225x300.jpg 225w" sizes="(max-width: 768px) 100vw, 768px" /><figcaption>Matze mit einem Kumpel zu Besuch bei mir in Maastricht 🙂</figcaption></figure>



<p class="wp-block-paragraph"><em><strong>Geschrieben von Julia Peters.</strong></em></p>
<p>Der Beitrag <a href="https://lilaträume.de/mein-umgang-mit-matzes-diagnose-von-julia-peters/">Mein Umgang mit Matzes Diagnose &#8211; von Julia Peters</a> erschien zuerst auf <a href="https://lilaträume.de">Lila Träume</a>.</p>
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			</item>
		<item>
		<title>Ängste mit MS</title>
		<link>https://lilaträume.de/aengste-mit-ms/</link>
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		<dc:creator><![CDATA[Mathias]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 19 Dec 2019 21:47:16 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Mein "MS" Blog]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Ängste &#8211; eigentlich ein Tabuthema in unserer Gesellschaft. Doch ich sag es dir wie es ist: Ich hatte sehr starke Ängste und schlimme Albträume. Und habe sie heute, fast drei Jahre nach der Diagnose, ab und zu immer noch. Doch ich habe gelernt, den Ängsten den Kampf anzusagen. Ich bin froh, dass es nur noch [&#8230;]</p>
<p>Der Beitrag <a href="https://lilaträume.de/aengste-mit-ms/">Ängste mit MS</a> erschien zuerst auf <a href="https://lilaträume.de">Lila Träume</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p class="wp-block-paragraph">Ängste &#8211; eigentlich ein Tabuthema in unserer Gesellschaft. Doch ich sag es dir wie es ist: Ich hatte sehr starke Ängste und schlimme Albträume. Und habe sie heute, fast drei Jahre nach der Diagnose, ab und zu immer noch. Doch ich habe gelernt, den Ängsten den Kampf anzusagen. Ich bin froh, dass es nur noch ganz wenige Tage gibt, an denen die Ängste gewinnen und mich nicht schlafen lassen. Es war aber ein schwerer und anstrengender Weg sich da herauszuziehen. </p>



<p class="wp-block-paragraph">Am Anfang war es  als würde man mir den Boden unter den Füßen wegreißen und ich im freien Fall wäre. Im Alltag hielt sich alles in Grenzen. Ich musste in viele Therapien und hatte oft Besuch von tollen Menschen. Somit wurde ich super abgelenkt. Doch dann kam irgendwann die Zeit der Ruhe. Die Zeit in der kein Besuch mehr da war, die Nacht eintrat und meine Freundin schlief.&nbsp;Die Nacht war zu diesem Zeitpunkt mein schlimmster Feind. Meine negativen Gedanken fingen kurz vorm Einschlafen immer an, die Überhand zu gewinnen.&nbsp;</p>



<p class="wp-block-paragraph">Was passiert, wenn die ganzen Symptome für immer bleiben? Wie soll ich jemals wieder arbeiten? Wie soll ich meine Wohnung und andere Rechnung bezahlen? Wird meine Freundin mich jetzt verlassen? Werd ich jemals wieder mit meinen Freunden draußen Zeit verbringen können? Werde ich ab jetzt jeden Tag auf Hilfe angewiesen sein? Werde ich jemals meinen großen Traum &#8211; Kinder zu haben &#8211; erfüllen können? Hunderte von solchen Gedanken schossen jeden Abend in meinen Kopf. An schlafen war da nicht zu denken. Herzrasen, Schweißausbrüche und Übelkeit waren die Begleiterscheinungen meiner Ängste.&nbsp;Hört sich nicht gerade angenehm an. War es auch nicht. Doch diese Gedanken und die Begleiterscheinungen waren mir lieber als meine Albträume. Ich war in einem kleinen Teufelskreis. Ich wusste ich brauche schlaf, sonst ist der nächste Tag völlig für dein Eimer, aber ich hatte panische Angst einzuschlafen. </p>



<p class="wp-block-paragraph">Warum? Weil ich fast zwei Monate lang immer den selben Traum hatte. Meinen schlimmsten Albtraum. In diesem Traum kamen meine Familie und meine Freunde zu mir ins Krankenhaus. Sie versammelten sich um mein Bett und jeder einzelne von ihnen, erzählte mir seine Lieblingsmomente die wir gemeinsam erlebt hatten und verabschiedete sich mit sehr emotionalen Worten von mir. Alle Menschen die mir Nahe stehen waren in diesem Traum vorhanden. Es fühlte sich an, als würde ich auf dem Sterbebett liegen. Es war alles so real, dass ich fast jeden morgen weinend und schweißgebadet vor Angst aufgewacht bin. Ich dachte zu dem Zeitpunkt, dass ich eigentlich ein positiv eingestellter junger Mann bin. Ich bemerkte jedoch, dass ich ein komplett emotionales Wrack war. Durch diese extrem anstrengenden Nächte, war ich tagsüber natürlich nicht gerade der fröhlichste Mensch, doch wie ich gerade gesagt habe, hat der Alltag, mich die Nächte für ein paar Stunden vergessen lassen.&nbsp;</p>



<p class="wp-block-paragraph">Ich traute mich zunächst nicht mit jemanden darüber zu sprechen. Mein Gedanke war: der Schock der Diagnose und die Symptome sind für meine Familie schon so schwer genug zu verkraften, ich kann jetzt nicht nochmal Schwäche zeigen und erzählen was Nachts alles so in meinem Kopf vorgeht.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Doch irgendwann war es einfach zu viel. Ich war an einem Nachmittag mal ganz alleine zu Hause und was passierte? Ein Schrei aus Verzweiflung und Angst kam aus mir heraus. Ich fing an zu weinen. So stark, dass die Augen einfach nicht aufhören wollten zu tränen. Die Tränen flossen gute 30 Minuten. Doch danach fühlte ich mich befreit. All die nicht ausgesprochenen Ängste lösten sich in mir. In dieser Nacht fiel mir das erste mal auf, wie der Albtraum überhaupt endete. Ich schaute aus dem Fenster aus meinem Krankenhauszimmer und der Himmel verfärbte sich komplett lila. Ein wundervoller Anblick. Mit diesem Bild wachte ich auf. Zwar immer noch mit Herzrasen, aber ich weinte nicht mehr als ich meine Augen öffnete. Der Albtraum war immer noch da, aber das Ende war für mich, wie ein Licht am Ende des Tunnels. Dieses Ende mit dem wunderschönen lila verfärbten Himmel gab mir Hoffnung und die Kraft mich zu öffnen und meine Ängste auszusprechen. Seit dieser Zeit, schreibe ich auch fast jeden Tag in mein Dankbarkeitsbuch. Jeden morgen wenn ich aufwache schreibe ich mir drei Punkte auf, für die ich dankbar bin. Abends mache ich das gleiche. Bevor ich schlafen gehe, schreibe ich mir drei positive Punkte auf für die ich dankbar bin, die an diesem Tag passiert sind. Somit gehe ich Abends mit positiven Gedanken ins Bett und starte den Tag mit positiven Gedanken. Ich bin ehrlich: Am Anfang fühlt es sich komisch an, sich die Sachen aufzuschreiben. Der schöne Effekt ist aber, ich habe kaum Albträume mehr und ich habe es geschafft mich im Alltag auf das positive zu fokussieren. </p>



<blockquote class="wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow"><p>Übrigens: Das Ende meines Traums, ist auch der Grund warum mein Blog lilatraeume heißt.</p></blockquote>



<p class="wp-block-paragraph"><em>Wie fasst man das Thema Ängste am besten zusammen? Hatte ich einen Nervenzusammenbruch? Ja. Habe ich geweint vor Angst und Wut? Ja. Habe ich heute noch Ängste? Ja, aber sehr selten. Warum? Weil ich einen Weg für mich gefunden habe, mich auf das positive zu fokussieren und wirklich dankbar für Kleinigkeiten bin. Ich erfreue mich über mein Leben und bin jeden Tag froh, dass ich die Möglichkeit habe, Zeit mit wundervollen Menschen verbringen zu dürfen. Außerdem habe ich mir bewusst gemacht, dass es so viele Menschen auf dieser Welt gibt, denen es viel schlechter geht als mir. Seitdem lebe ich bewusster und kann viele Momente viel mehr Wertschätzen.&nbsp;</em></p>



<p class="wp-block-paragraph">Jeder von uns, wird in seinem Leben Ängste haben. Die einen mehr, die anderen weniger. Unsere Lebensaufgabe ist es, die Ängste nicht gewinnen zu lassen. Ist aber nur meine Meinung 😉 Denn denk an mein Motto:</p>



<blockquote class="wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow"><p> Wir leben jeden Tag und sterben nur einmal.</p></blockquote>



<p class="wp-block-paragraph"> Wir haben jeden Tag die Möglichkeit ihn positiv zu gestalten. Es wird uns nicht immer gelingen, dass ist klar und menschlich. Aber wir können alles dafür geben, dass die meisten Tage uns mit tollen Momenten in Erinnerung bleiben :). Und du wirst es auch schaffen ! Nur nicht aufgeben!</p>
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		<title>Meine ersten Monate mit MS</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Mathias]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 20 Nov 2019 18:30:08 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Mein "MS" Blog]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>So, den schwersten Part hab ich nun hinter mir &#8211; dachte ich damals wirklich. Ich habe mich doch für eine Basistherapie entschieden, habe schon Kortison bekommen. Die ersten Nebenwirkungen habe ich auch schon erlebt und hinter mir &#8211; jetzt vergehen die ganzen Symptome doch von ganz alleine. Doch ganz so einfach ist das alles leider nicht. [&#8230;]</p>
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]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p class="wp-block-paragraph">So, den schwersten Part hab ich nun hinter mir &#8211; dachte ich damals wirklich. Ich habe mich doch für eine Basistherapie entschieden, habe schon Kortison bekommen. Die ersten Nebenwirkungen habe ich auch schon erlebt und hinter mir &#8211; jetzt vergehen die ganzen Symptome doch von ganz alleine. <br>Doch ganz so einfach ist das alles leider nicht. Meine Schwindelanfälle und das Stechen im Kopf waren weg &#8211; ja. Aber die anderen Symptome, wie: Wortfindungsprobleme, Konzentrationsschwierigkeiten, Hautempfindlichkeit, Blasenschwäche , eine teilweise taube linke Körperhälfte und vor allem aber Gleichgewichtsprobleme verschwanden nicht einfach so. </p>



<blockquote class="wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow"><p>Mein Irrglaube war: sobald ich die Tabletten zu mir nehme, verschwindet alles. HAHA &#8211; war wohl nichts.</p></blockquote>



<p class="wp-block-paragraph">In den ersten Tagen fand ich die Flushs die ich durch die Einnahme bekam, halb so schlimm. Diese waren aber auch gerade mein geringstes Problem. Die Gleichgewichtsprobleme machten mir am meisten zu schaffen. Deswegen wurde mir von meiner Neurologin empfohlen, eine Physiotherapie und eine Ergotherapie aufzusuchen. Die <a href="https://lilaträume.de/der-tag-der-diagnose/">ersten Tage nach der Diagnose</a> waren also von mehreren Therapien gezeichnet. Für mich hieß es nun: 4x die Woche in die Physiotherapie und 3x die Woche in die Ergotherapie. <br>Zu meinem Glück hatte ich vom ersten Tag an super Therapeuten. Alle waren verständnisvoll aber auch sehr streng. <br>In der Physio stellten sie mich sofort auf ein Laufband, um wieder richtig Gehen zu lernen. Das war am Anfang der absolute Horror. Mein linkes Bein hing die ganze Zeit hinterher. Erst da bemerkte ich so richtig, dass ich meinen Körper nicht mehr wirklich unter Kontrolle hatte. An ein freies Gehen, ohne sich am Laufband festzuhalten, war nicht zu denken. </p>



<blockquote class="wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow"><p>Nach den ersten zwei Therapiestunden war meine Anfangseuphorie &#8211; alles wird wieder gut &#8211; wie vom Winde verweht. </p></blockquote>



<p class="wp-block-paragraph">Für mich war es erschreckend zu erkennen wie stark die Probleme wirklich sind. Mein Gemütszustand veränderte sich schlagartig, da es in der Ergotherapie nicht besser wurde. Mein erster Therapietag ging drei Stunden. 90 Minuten Physio- und dann 90 Minuten Ergotherapie, in der wir Gleichgewichtsübungen machten. Ich sollte versuchen mit geschlossenen Augen auf beiden Beinen zu stehen. Danach mit offenen Augen auf einem Bein. KEINE Übung hat geklappt. Der Frust wurde nach diesen Erlebnissen immer größer. <br>Nachts als ich im Bett lag, war ich einfach nur noch traurig, wütend, voller Zweifel und ich hatte das erste Mal so richtig Angst. Angst vor der Zukunft. Was passiert mit meinem Job? Wie sollen wir unsere Rechnungen bezahlen? Werde ich echt nie wieder richtig Laufen können? Was ist mit Familienplanung? Kann ich jemals wieder richtig am Leben teilnehmen können? All diese Fragen schwirrten Nachts in meinem Kopf. An einen ruhigen Schlaf war da nicht zu denken. Mit diesen Gedanken begann für mich persönlich der schwerste und anstrengendste Kampf. Der Kampf gegen all die Ängste durch die MultipleSklerose. <br>Am nächsten Morgen ging es wieder zur Therapie. Wieder das gleiche Programm. Es war mega anstrengend. Mir tat auch alles Weh. Es fühlte sich an, als würde jeder einzelne Muskel in mein Körper kurz vor einem Krampf sein. Natürlich bemerkten meine Therapeuten meine Niedergeschlagenheit. Doch sie packten mich nicht in Watte und motivierten mich meine Übungen durchzuziehen &#8211; zum Glück!</p>



<blockquote class="wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow"><p>Wie ging es mir in der Zeit? Es war die Hölle!!! Ich war öfter kurz davor einfach aufzugeben und alles hinzuschmeißen. Mein ganzer Körper schmerzte und meine Ängste ließen mich nicht schlafen.</p></blockquote>



<p class="wp-block-paragraph">Ich mein das wirklich ernst &#8211; ich weiß nicht wo ich ohne meine Therapeuten, die immer für mich ein offenes Ohr haben, meine Freunde, meine Familie und meiner Freundin &#8211; heute stehen würde. Mein ganzes Umfeld war für mich da und unterstütze mich. Das ist in der Zeit das größte Geschenk gewesen. Weil alle um mich herum positiv waren und gelacht haben. Keiner bemitleidete mich. Jeder einzelne zeigte mir, durch die positive Art, wie schön das Leben ist. Und das Beste was mir passieren konnte: Alle um mich herum achteten darauf, dass ich weiter aktiv am Leben teilnahm. In den ersten Monaten nach der Diagnose war ich z.B. im Dortmunder Fußballstadion und bei einer Comedyshow von Teddy. Wir reisten aber auch. Mit meiner Freundin waren wir in einer Erholungsanlage in Österreich, mit Freunden in Portugal und auf einem Junggesellenabschied in München. Es war nicht wichtig wie ich nach der <a href="https://lilaträume.de/eskalationstherapie/">Kortisontherapie</a> aussah, oder wie schlecht mein Gang war. Alle um mich herum achteten sehr auf mich und unterstützen mich wo es ging. Solche Ausflüge waren immer ein Geschenk für die Seele und die Lachmuskeln 🙂 </p>



<p class="wp-block-paragraph">Doch zurück zu meinem Alltag.<br>In den ersten Therapiemonaten war es immer das gleiche: Montag bis Freitag, erst Physiotherapie, dann Ergotherapie. Jeden Tag mindestens drei Stunden. Zusätzlich begann ich einige Bücher zu lesen. Das Buch das mir am meisten die Augen öffnete und mich bis heute prägt, ist das Buch: The Big Five For Life von John Strelecky und der dazugehörige YouTube-Clip. <br>In den ersten Monaten lernte ich: Man darf gegen die MS nicht kämpfen &#8211; man muss lernen, sie zu akzeptieren und sie als Teil seines Lebens zu sehen, genauso wie die dazugehörigen Therapien.</p>



<blockquote class="wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow"><p>Vor allem dankbar zu sein! Für jeden Tag.</p></blockquote>



<p class="wp-block-paragraph">Und sich nicht die Frage zu stellen &#8211; warum habe ICH diese MS bekommen und in Selbstmitleid zu verfallen, sondern es umzudrehen und sich die Frage zu stellen: Was kann ich daraus lernen und tolles machen? </p>



<p class="wp-block-paragraph">Natürlich gab es mehrere Tage an denen man keine Lust mehr hatte. Tage an denen man einfach im Bett liegen bleiben möchte und hofft, dass alles bald ein Ende hat. Kurz davor ist aufzugeben. Tage an denen man vor Verzweiflung kein Lächeln über die Lippen bekommen hat. Doch diese Gedanken dürfen niemals gewinnen. Für mich, ist es eine Lebensaufgabe dankbar für Kleinigkeiten zu sein und immer das Positive zu sehen &#8211; egal wie schwer die aktuelle Situation gerade ist. Ich habe es relativ schnell geschafft, mich auf das Gute zu konzentrieren und mich an diesen Momenten festzuklammern und neuen Mut zu schöpfen 🙂<br>Und siehe da: nach elf Monaten harter Arbeit und vielen Schmerzen war der Fortschritt für mich persönlich unbeschreiblich. Nach all den Gehproblemen und Schwierigkeiten konnte ich wieder durch eine Koordinationsleiter hüpfen und sogar mehrere Minuten joggen! Ein wundervolles Gefühl. Ein Moment voller Glück und Freude. Das Video kannst du gerne auf meine Instagram oder Facebook-Account sehen 🙂 </p>



<p class="wp-block-paragraph">Nach den Prognosen der Ärzte, wäre dies ja niemals möglich gewesen. Da sieht man mal, was alles möglich ist wenn man nicht aufgibt und die richtigen Menschen an seiner Seite hat.</p>



<p class="wp-block-paragraph"><em>Im nächsten Blog-Beitrag werde ich ein bisschen tiefer auf die Ängste eingehen und welche Hilfsmittel mir bis heute helfen positiv zu sein und sich jeden Tag aufs Neue über das Leben zu freuen </em></p>
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		<title>Eskalationstherapie</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Mathias]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 13 Mar 2019 17:07:38 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Mein "MS" Blog]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Jetzt ist es also Realität. Wieder auf dem Weg ins Krankenhaus, ab zur nächsten Kortisoninfusion. Und das am Valentinstag. Ich konnte mir echt romantischere Ausflüge vorstellen. Aber was soll’s, jammern hilft nicht. Krone richten und nach vorne schauen, das war das Motto. Die Ärzte entschieden sich für eine „Eskalationstherapie“. Vier Tage lang eine 1000mg Kortisoninfusion. [&#8230;]</p>
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										<content:encoded><![CDATA[

Jetzt ist es also Realität. Wieder auf dem Weg ins Krankenhaus, ab zur nächsten Kortisoninfusion. Und das am Valentinstag. Ich konnte mir echt romantischere Ausflüge vorstellen.




<blockquote>Aber was soll’s, jammern hilft nicht. Krone richten und nach vorne schauen, das war das Motto.</blockquote>




Die Ärzte entschieden sich für eine „Eskalationstherapie“. Vier Tage lang eine 1000mg Kortisoninfusion. Immer morgens. Warum Kortison? Kortison soll nach einem MS-Schub helfen, die schubbedingten Entzündungen und somit dauerhafte Schädigungen des zentralen Nervensystems sowie Behinderungen einzudämmen. Zu dieser Zeit ging es mir wirklich nicht gut. Wortfindungsprobleme, Konzentrationsschwierigkeiten, Blasenschwäche, Hautempfindlichkeit, Schwindel, Gleichgewichtsprobleme und eine taube linke Körperhälfte waren der Anlass für mich sofort mit der vorgeschlagenen Eskalationstherapie anzufangen. Ohne wirklich über Nebenwirkungen oder alternativen Therapien nachzudenken. Aber ganz ehrlich? Ich hatte zu dem Zeitpunkt genug mit der Diagnose und den Symptomen zu kämpfen und wirklich keinen Kopf mich zusätzlich mit irgendwelchen Therapien auseinderzusetzen. Außerdem sind ja meine behandelten Ärzte die Experten und nicht ich, wie ich es schon vor paar Wochen feststellen musste ;). Natürlich klärte mich die zuständige Neurologin über die Nebenwirkungen auf, doch die überhörte ich gekonnt. Nach der dritten Infusion bekam ich sie zu spüren. Ich fing an zu zittern und obwohl ich müde war, konnte ich einfach nicht schlafen. Das ging fast zwei Wochen so. Dazu raste mein Herz und Stimmungsschwankungen erschwerten meiner Freundin das Leben. Ebenso begleitete mich für zwei Wochen ein Metallgeschmack im Mund. Auch ich hatte anschließend nach den Infusionen Wassereinlagerungen im Körper und nahm auch an Gewicht zu. Angenehm war es definitiv nicht. Doch wo würde ich heute stehen wenn ich dieses Kortison damals nicht genommen hätte? Vielleicht würde es mir noch besser gehen als jetzt, vielleicht aber viel schlechter, vielleicht aber auch unverändert. Ich weiß es nicht. Ich kann Dir nicht sagen ob es der richtige weg für dich ist. Ich bitte dich nicht zu vergessen, dass ich kein Arzt bin! Ich erzähle nur meine eigene Geschichte und werde keine Empfehlungen zu Kortison oder sonstigen Tabletten aussprechen, da jeder Körper anders reagiert.





Doch zurück zum Thema. Nur mit der Eskalationstherapie ist es nicht getan. Ich musste mich auf Rat der Ärzte für eine Dauermedikation entscheiden. Ich bekam mehrer Vorschläge. Tabletten zur täglichen Einnahme, wöchentliche Spritze oder doch monatliche Infusionen. Für was entscheidet man sich da? Für mich war das ein unendlicher Dschungel. Wenn man dann noch zusätzlich die Nebenwirkungen aufgelistet sieht, vergeht die Hoffnung sich für das richtige zu entscheiden, ganz schnell. Ich nahm die Vorschläge der Ärztin mit nach Hause und hatte 24Stunden lang zeit mich zu entscheiden. Du kannst es dir denken &#8211; die nächste schlaflose Nacht stand bevor :D. Ich mach es aber kurz. Ich hörte auf mein Bauchgefühl. Ich entschied mich für das Präparat Tecfidera, da es für mich die „angenehmsten“ Nebenwirkungen zu haben schien. Tecfidera ist eine Tablette die ich morgens und abends einnehmen musste. Die erste Woche 2x 120mg. Die zweite Woche morgens 120mg und abends 240mg. Ab der dritten Woche dann jeweils 240mg. Zu den bekanntesten Nebenwirkung von Tecfidera sind die sogenannten „Flushs“. Bei einem Flush wird mein ganzer Körper rot wie eine Tomate und mein Gesicht brennt wie nach einem starken Sonnenbrand. Dauert ungefähr 45 Minuten lang. Doch alles besser als im Rollstuhl zu sitzen und all die MS-Symptome zu haben oder?








<blockquote>Um jedoch die MS in schach zu halten und die Ausfallerscheinungen lindern zu können, gehört viel mehr dazu als nur Tabletten einzunehmen.</blockquote>
Wie fühlt man sich in dieser Phase? Ich muss sagen, dass ich auf der einen Seite total genervt war von den ganzen Krankenhausbesuchen und den Nadeln, auf der anderen Seite war ich aber total glücklich dass mich meine Liebsten so unterstützt haben und ich gesehen hab, dass es Möglichkeiten gibt gegen die MS-Symptome anzukämpfen. Außerdem erden mich solche Aufenthalte im Krankenhaus sehr. Dort spürt man erst wirklich wie schlecht es anderen Menschen geht. Mir hat diese Phase sehr viel Mut gemacht und ich habe aus den Tagen im Krankenhaus viel lernen dürfen. Vor allem dankbar zu sein! Dankbar für Kleinigkeiten. Und, dass aufgeben niemals eine Option sein wird! 🙂

<b><i>Wie ich mit den „Flushs“ zurecht komme und wie die ersten Schritte zurück ins Leben aussahen gibt es im nächsten Beitrag 🙂</i></b>

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		<title>#nevergiveup</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Mathias]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 07 Nov 2018 11:33:31 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Gastbeiträge]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Gastbeitrag von Tim Brückner Ich weiß es noch, als ob es gestern war, als ich von Matze ́s Erkrankung erfahren habe. Ich lag im Bett und habe eine Instagram Story gesehen, in der er markiert wurde mit dem Hashtag „nevergiveup“. Ich lag im Bett und dachte mir „Oh man. Hat sich der Kerl schon wieder [&#8230;]</p>
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]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<h2><em>Gastbeitrag von Tim Brückner</em></h2>
<p>Ich weiß es noch, als ob es gestern war, als ich von Matze ́s Erkrankung erfahren habe. Ich lag im Bett und habe eine Instagram Story gesehen, in der er markiert wurde mit dem Hashtag „nevergiveup“. Ich lag im Bett und dachte mir „Oh man. Hat sich der Kerl schon wieder irgendwas beim Sport gerissen? Der klassische Kreuzbandriss? Oder mal wieder das Handgelenk gebrochen?“ Daraufhin habe ich ihn relativ locker angeschrieben und ihn gefragt, was denn dieses mal gerissen sei. Kurze Zeit später kam die Antwort, dass ihm MS diagnostiziert wurde. Als ich die Nachricht bekam, lief es mir eiskalt den Rücken runter, da ich durch ein freiwilliges soziales Jahr beim Roten Kreuz noch gut in Erinnerung hatte, wie heftig diese Krankheit verlaufen kann. Ich schrieb ihm noch, dass er auf jede Unterstützung von mir bauen kann und wenn er etwas braucht, bin ich für ihn da. Bis zum heutigen Tag, kann ich sagen, dass Matze nie zu mir kam um mich um etwas gebeten hat. Alles was ich seit der Diagnose mit Mathias erleben durfte, ließ mich jedes mal aufs Neue vergessen, welche harte Wendung sein Leben vor nicht all zu langer Zeit genommen hat. Ich habe mir lange überlegt, wie ich diesen „Gastbeitrag“ gestalten möchte. Ich, der Mathias nun mehr seit knapp 10 Jahren kennt, möchte euch allen den Mann hinter diesem Blog näher bringen. Alle, die ihn kennen, werden die nächsten Zeilen vermutlich mit einem leichten Lächeln auf den Lippen lesen und zustimmend nicken. Für alle die, die ihn nicht kennen. Das ist Mathias Fuzon!</p>
<p>Mathias oder wie ihn seine Freunde eigentlich nur nennen „Matze“ bzw. „Fuzon“ ist ein Freund der Sorte &#8211; Freund fürs Leben. Auch, wenn er vielleicht häufiger als andere Menschen herbe Rückschläge in seinem Leben hinnehmen musste, wie schwere Sportverletzungen oder eben seine Krankheit, hat ihm das nie die Lebenslust geraubt. Trotz allen Hindernissen gibt es kaum einen Menschen, mit dem ich so häufig ausgiebig gelacht habe, wie mit Matze. Seine Charakterstärke und die unbändige Lust ein erfülltes Leben mit seiner Familie, seiner Freundin Shima oder seinen Freunden zu haben, ließ ihn jede Hürde seines Lebens mit beachtlicher Leichtigkeit nehmen. Wenn ich auf die vergangenen 10 Jahre zurückschaue, fallen mir einige Momente ein, in denen ich mich immer auf ihn verlassen konnte.</p>
<p>Als mein Fußball-Trainer hat er mir zwei Jahre wahnsinnig viel Vertrauen entgegen gebracht, auch in Phasen, in denen es vielleicht nicht so gut lief. Und ich denke, alle die jemals unter ihm trainieren durften, werden bestätigen, dass er niemals einen Spieler einfach so hängen lässt. Durch seine positive Art auf und neben dem Platz, gelang es ihm immer wieder seine Spieler zu den Leistungen zu bringen, die er sich von ihnen erwartet hatte. Ich hoffe wirklich, dass ich noch mal die Chance bekomme unter ihm zu trainieren., denn diese zwei Jahre bei der SG Kirchheim waren schon ziemlich gute Jahre. Viel wichtiger sind allerdings die Erinnerungen abseits des Platzes. Wie ich kürzlich bei Facebook lesen konnte, sind Mathias und ich nun seit neun Jahren auf Facebook befreundet. Eine ziemlich lange Zeit. Eigentlich mein ganzes Erwachsenen-Leben. Daher gibt es unzählige Moment. Von wilden Partynächten, zu entspannten Abenden mit Fußball und Shisha bis hin zu einer kurzen Zeit der beruflichen Überschneidung. Auch, wenn alle Tage mit ihm verschieden abgelaufen sind und unterschiedliche Inhalte hatten, hatten die Tage trotzdem alle eins gemeinsam &#8211; Matze mit einem Lachen im Gesicht.</p>
<p>Ich möchte hier jetzt auch nicht zu tief in die Materie vordringen, diese neue Datenschutzverordnung erlaubt es mir leider nicht. Allerdings, kann ich abschließend sagen, dass Matze Fuzon für mich ein absolutes Vorbild ist. Ich bin ihm wirklich sehr dankbar, dass wir unsere Freundschaft über diesen langen Zeitraum wirklich auch noch weiterhin pflegen.</p>
<p>Ich hoffe, dass er uns alle noch sehr lange mit seinen dummen Ideen zum Lachen bringt.</p>
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		<item>
		<title>Der Tag der Diagnose</title>
		<link>https://lilaträume.de/der-tag-der-diagnose/</link>
					<comments>https://lilaträume.de/der-tag-der-diagnose/#respond</comments>
		
		<dc:creator><![CDATA[Mathias]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 24 Oct 2018 10:52:05 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Mein "MS" Blog]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Am frühen Morgen des 13.02.2017, also vier Tage nach meinem MRT , bekam ich einen Anruf von meinem Hausarzt , dass ich zur letzten Untersuchung in die Notfallambulanz nach Heidelberg fahren sollte. Ich hatte gar keinen Bock. Warum sollte ich da jetzt wieder stundenlang warten? Die Bilder sind eindeutig. Es ist MS. Was wollen die [&#8230;]</p>
<p>Der Beitrag <a href="https://lilaträume.de/der-tag-der-diagnose/">Der Tag der Diagnose</a> erschien zuerst auf <a href="https://lilaträume.de">Lila Träume</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p>Am frühen Morgen des 13.02.2017, also vier Tage nach meinem MRT , bekam ich einen Anruf von meinem Hausarzt , dass ich zur letzten Untersuchung in die Notfallambulanz nach <a href="https://heidelbergexpress.de/" target="_blank" rel="noopener">Heidelberg</a> fahren sollte.</p>
<p>Ich hatte gar keinen Bock. Warum sollte ich da jetzt wieder stundenlang warten? Die Bilder sind eindeutig. Es ist MS. Was wollen die Ärzte jetzt in der Ambulanz mit mir machen? An diesem frühen Morgen war ich, um es nett auszudrücken, nicht ganz so gut gelaunt. Ich hatte aber gar keine andere Wahl als in die Ambulanz zu fahren.</p>
<p>Doch bevor ich über meine Erfahrungen in der Ambulanz berichte, will ich dich an meinen Gefühlen teilhaben lassen, die sich in den vier Tagen zwischen dem MRT und der Diagnose in mir breit machten. Wenn du dich erinnerst, befand ich mich in einem freien Fall. Ich sagte noch an diesem Tag alle meine Geschäftstermine für die laufende Woche ab. Es war plötzlich alles egal. Das schreibe ich nicht nur so, es war wirklich so. Mir war zum ersten Mal in meinem Leben wirklich egal, was die Menschen denen ich jetzt die Termine absage, von mir denken. Doch wie in meinem letzten Beitrag beschrieben, war das für mich der Startschuss für ein anderes, neues aber vor allem bewussteres Leben. In diesen vier Tagen ist mir zum Glück wieder bewusst geworden, wie verdammt kostbar die Gesundheit ist und ich nichts für selbstverständlich halten darf.</p>
<blockquote><p>Alleine duschen, Auto fahren, ohne stottern zu sprechen , seine Eltern zu sehen, klare Gedanken zu haben, sich mit Freunden zu treffen, lachen zu können, sich ohne Hilfe fortbewegen zu können und noch tausend andere Dinge.</p></blockquote>
<p>Das sind doch alles Dinge die selbstverständlich sind oder? Nein. Leider nicht. Deswegen war klar, dass ich in Zukunft für alles was ich erlebe, egal wie klein die Dinge auch scheinen, dankbar sein werde. Und ich alles dafür tun werde, mit sehr viel Lebensfreude diese MS zu bekämpfen. In den vier Tagen, las ich ganz viel in meinem Dankbarkeitsbuch und schrieb mir neue persönliche Ziele auf, die ich in den nächsten Jahren erreichen möchte. Doch dazu bald mehr.</p>
<p>Zurück zu meinem Aufenthalt in der Ambulanz. Dieser typische Krankenhausgeruch, die routinemäßigen Untersuchungen. Ich hätte echt kotzen können. Doch dann kam noch das Highlight. Die Dame die mit mir die Untersuchung durchgeführt hatte, hatte wahrscheinlich einen sehr schlechten Tag. Sie unterstellte mir, dass ich gerade schauspielern würde und meine Symptome nicht mit meinen Bildern übereinstimmen würden. Meine Freundin, die mich begleitete, und ich, waren erstmal total geschockt und sprachlos. Und das passiert echt nicht oft. Ich wollte sie am liebsten erwürgen, doch meine linke taube Seite, ließ es nicht zu ;). Doch dies war noch nicht genug. Beim verlassen des Zimmers, drehte sich der Assistenzarzt um und fragte mich mit ernster Miene ob ich eine Lebensversicherung habe, denn das würde mir sehr helfen, wenn sich der Verdacht heute bestätigen würde. HÄÄÄÄÄÄ???? Ich dachte echt ich bin in einem falschen Film. Bis dato, hatte ich noch nie einen Menschen mit so wenig Sozialkompetenz kennengelernt. Ich sag es dir, in so einem Krankenhaus passieren die unglaublichsten Geschichten. Nachdem sie dann das Zimmer verließen, durfte ich nochmal für eine Stunde ins Wartezimmer. In dieser Stunde spielten wir verschiedene Szenarien durch, wie wir die Dame und den Assistenzarzt konfrontieren könnten. Doch als wir reingerufen wurden, war auf einmal alles anders. Die Dame war plötzlich total nett und zuvorkommend. Der Assistenzarzt war zum Glück nicht mehr dabei. Da ich in diesem Moment einfach nur wissen wollte, welcher der nächste Schritt ist, überwarf ich unseren Plan und ließ sie, mich aufklären.</p>
<p>Der nächste Schritt war eine sofortige Lumbalpunktion ohne Betäubung. Hörte sich im ersten Moment gar nicht so schlimm für mich an, ich wollte ja einfach nur, dass ich möglichst schnell wieder nach Hause kann. Heute kann ich euch nur einen Tipp geben. Niemals eine Lumbalpunktion ohne Betäubung. Die Lumbalpunktion ist die Nervenwasserentnahme aus dem Rückenmarkskanal, die notwendig ist zur sicheren Diagnosestellung bei MS. Es führte leider kein Weg an der Punktion vorbei.</p>
<p>Meine Freundin wurde aus dem Zimmer herausgebeten, mit der Begründung dass zu viele Angehörige beim Anblick der Punktion in Ohnmacht gefallen seien. So langsam wurde mir echt bange. Aber es gab kein zurück mehr. Ich saß nun mit gekrümmten Rücken auf dem Patientenbett, zog die Beine und Arme an und legte das Kinn auf die Brust. Dann stach die Ärztin mit einer Nadel durch meine Haut und Muskulatur und schob die Nadel zwischen meinen Wirbelkörper in den Rückenmarkskanal hinein. Diesen Schmerz den ich in dem Moment empfand, kann ich wirklich nicht beschreiben. Ich dachte ich sterbe vor Schmerzen. Durch die Nadel tropfte nun die Flüssigkeit in ein Probegefäß. Für mich fühlte es sich unendlich lang an. Mein ganzer Körper war einfach nur nass. Nass vom eigenen Schweiß. Als dann nach gefühlt tausenden Minuten genug Nervenwasser entnommen wurde, zog die Ärzten die Nadel langsam raus. Für mich war das bis jetzt , auch nach allen Knie OP´s , die schmerzhafteste Krankenhaus Erfahrung. Schweißgebadet legte ich mich auf das Bett und ließ mich in einen anderen Raum fahren. Ich wusste gar nicht warum und weshalb, doch das war der Beginn meiner Therapie. Zum einen musste ich mindestens eine Stunde zur Beobachtung im Krankenhaus bleiben, zum anderen fingen die Ärzte mit einer Eskalationstherapie an. Ich bekam sofort eine Kortisoninfusion um gegen die Entzündungen im Kopf und gegen meine Symptome anzukämpfen. Mein erster Gedanke war nur: Ahja, wenn es hilft, dann machen wir das halt. Zu dem Zeitpunkt wollte ich mich mit Medikamenten gar nicht auseinandersetzen. Ich wurde aber mehr oder weniger dazu gezwungen. Spätestens ab dem Zeitpunkt war meiner Familie und mir bewusst, dass es wirklich eine chronische unheilbare Krankheit ist. Und somit begann am 13.02.2017 mein medizinischer Kampf gegen die MS.</p>
<blockquote><p>Doch die MS wird uns so schnell nicht in die Knie zwingen. Das war sofort klar!</p></blockquote>
<p><img decoding="async" class="aligncenter size-full wp-image-179" src="https://lilaträume.de/wp-content/uploads/2018/10/tag-der-diagnose.jpg" alt="" width="810" height="1080" srcset="https://lilaträume.de/wp-content/uploads/2018/10/tag-der-diagnose.jpg 810w, https://lilaträume.de/wp-content/uploads/2018/10/tag-der-diagnose-225x300.jpg 225w, https://lilaträume.de/wp-content/uploads/2018/10/tag-der-diagnose-768x1024.jpg 768w" sizes="(max-width: 810px) 100vw, 810px" /></p>
<p>In meinem nächsten Beitrag, werde ich über meine erste Therapie und meine Medikamentenwahl berichten :).</p>
<p><strong><em>Wie war dein Tag der Diagnose? Ich freue mich über deine Offenheit und deine Geschichte 🙂</em></strong></p>
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		<title>Plötzlich ist alles egal</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Mathias]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 29 Aug 2018 21:41:27 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Mein "MS" Blog]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Jeder von uns hat schon mal irgendetwas von MS gehört. Jeder kennt jemanden, der jemanden kennt der jemanden in der Familie hat, der an MS erkrankt ist. Die meisten, verbinden es mit einem Leben im Rollstuhl und einer Krankheit die man nicht besiegen kann. Außer mein Dad, der wusste von der Krankheit gar nichts, bis [&#8230;]</p>
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										<content:encoded><![CDATA[<p>Jeder von uns hat schon mal irgendetwas von MS gehört. Jeder kennt jemanden, der jemanden kennt der jemanden in der Familie hat, der an MS erkrankt ist. Die meisten, verbinden es mit einem Leben im Rollstuhl und einer Krankheit die man nicht besiegen kann. Außer mein Dad, der wusste von der Krankheit gar nichts, bis er wieder Dr.Google befragte :D. Als er im Internet die ganzen negativen Berichte durchgelesen hatte, kannst du dir vorstellen, dass ihm nicht mehr danach zumute war, mich abzuklatschen :D. Doch zurück zu den Telefonaten die mir noch bevorstanden (letzter Beitrag).  Als ich mit meinem Dad im Auto auf dem Heimweg saß, überkam mich plötzlich ein Gefühl der Ruhe. Es gibt einen Verdacht, also ist man kurz davor eine sichere Diagnose zu bekommen. Und das heißt ja für mich: Ich kann gegen die Beschwerden vorgehen und die Krankheit bekämpfen.</p>
<p>Während der Autofahrt rief ich meine Mutter und meine Freundin an. Beide Telefonate waren geprägt von einer Stille, nachdem ich sagte, dass es wahrscheinlich MS ist. Ich spürte wie beide um Fassung ringten, mir aber sofort Mut zusprachen. Das ganze Problem an der Sache war: Meine Freundin und meine Mutter arbeiten beide im Gesundheitswesen und haben öfter mit MS-Patienten zutun. Ihnen war sofort klar, dass unser Leben nicht mehr so sein wird wie es noch vor einer Stunde war. Nach so einer Nachricht und der Gewissheit eine chronische Krankheit zu haben, hat man auf einmal Zeit für alles. Ich hatte ständig ausreden nicht zum Arzt gehen zu können. Hier hatte ich Termine, da eine Verabredung. Schlagartig konnte ich alle Termine ab- bzw. verschieben und mir Zeit für meine Gesundheit nehmen. Meine Alltagsprobleme, die jeder von uns hat, schienen mir nun winzig und total uninteressant.</p>
<blockquote><p>Plötzlich ist alles egal, und man fängt an, über sein Leben nachzudenken. In solchen Momenten wird einem bewusst, wie grob fahrlässig man mit dem größten Geschenk umgegangen ist, das ein Mensch besitzen kann. Nämlich der Gesundheit.</p></blockquote>
<p style="text-align: left;">Mach dir mal bitte darüber Gedanken, wie viel und vor allem wie oft du was für deine Gesundheit und dich als Person machst. Ist deine Gesundheit für dich selbstverständlich? Für mich definitiv nicht mehr. Selbstverständlich hätte es auch schon nach meinen Operationen nicht sein sollen. Doch ich war zu dem Zeitpunkt ein normaler Junge, der sich darüber keine Gedanken machte und einfach dem Alltagstrott folgte.</p>
<p><em>Bist du ein Mensch der es zu schätzen weiß, gesund zu sein? Ich freue mich über einen regen Austausch und Deine Erfahrungen.</em></p>
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		<title>Die ersten Arztbesuche</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Mathias]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 22 Aug 2018 08:00:05 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Mein "MS" Blog]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Beim Hausarzt angekommen, schilderte ich ihm meine Probleme und bat ihm um ein MRT für meinen Rücken. Nach seiner Untersuchung gab er mir sehr freundlich zu verstehen, dass er nicht glaubt, dass die Beschwerden vom Rücken seien. Ich pochte jedoch darauf. Ich war schließlich der selbsternannte Meister der Selbstdiagnose. Zu diesem Zeitpunkt dachte ich wirklich, [&#8230;]</p>
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										<content:encoded><![CDATA[<p>Beim Hausarzt angekommen, schilderte ich ihm meine Probleme und bat ihm um ein MRT für meinen Rücken. Nach seiner Untersuchung gab er mir sehr freundlich zu verstehen, dass er nicht glaubt, dass die Beschwerden vom Rücken seien. Ich pochte jedoch darauf. Ich war schließlich der selbsternannte Meister der Selbstdiagnose. Zu diesem Zeitpunkt dachte ich wirklich, dass ich alles besser weiß als die Ärzte.</p>
<blockquote><p>Wenn ich die Zeit zurückdrehen könnte, würd ich mich gerne für diese Phase selbst Ohrfeigen.</p></blockquote>
<p>Drei Tage später stand ich nun da. Eine klare Aussage von einem Orthopäden, dass die Bandscheibe NICHT das Problem ist. So langsam überkamen sogar mich Zweifel, ob meine Selbstdiagnose richtig sein könnte. Ich ging erneut zum Hausarzt. Ab diesem Zeitpunkt war für mich klar: Matze, halte einfach deine Klappe. Der Arzt ist der Profi und du hast keine Ahnung. Du machst jetzt das, was er dir sagt. Fertig. Dieses mal, folgte ich seinem Rat und suchte einen Neurologen auf.</p>
<p>In den folgenden Tagen wurden meine Symptome immer stärker. Es gab fast keinen Tag mehr an dem ich Fit war. Ich war Dauermüde. Meine Koordination wurde immer schlechter. Meine linke Hand, mein linkes Bein und meine linke Gesichtshälfte fühlten sich nur noch taub an. Tausende Ameisen krabbelten meine linke Körperhälfte den ganzen Tag hoch und runter. So fühlte es ich zumindest an. Schwindel, Gleichgewichtsprobleme und Konzentrationsprobleme kamen dazu. Am schlimmsten war für mich jedoch, dass ich mir so gut wie nichts mehr merken konnte. Wenn mir jemand etwas sagte, hatte ich das Gefühl, dass mein Gehirn es sofort wieder löschte. Nach außen hin, machte ich noch einen lockeren und gefassten Eindruck. In mir drin, brodelte es aber gewaltig. Ich war wütend, wie noch nie zuvor. Ich wollte, dass es aufhört.</p>
<p>Nach meinem Besuch beim Neurologen, bei dem meine Gehirnströme gemessen wurden, schickten sie mich erneut ins MRT. Diesmal zu einem MRT des Kopfes und der Halswirbelsäule.</p>
<p>Da ich ja jetzt schon ein paar Mal bei Ärzten war, und meine Beschwerden langsam sichtbar wurden, bekamen meine Freunde und natürlich meine Familie von der ganzen Thematik mit und ich öffnete mich ihnen. Nachdem ich mal bisschen geplaudert hatte, was mit mir grad los sei, ging mein Vater natürlich in die wunderbare Welt des Internets und fragte Dr. Google, was die Beschwerden bedeuten könnten. Schnell war meinem Vater klar, dass es ein Gehirntumor sein könnte. Dementsprechend machte er sich große Sorgen um mich und begleitete mich zu meinem MRT-Termin. Ich will es dir nicht schön reden. 40 Minuten in dieser engen Röhre. Die lauten Geräusche, dann das Kontrastmittel. Ich hasse es. Nicht nur an diesem Tag. Nein ich hasse es immer. Ich war mega froh, als es vorbei war. Und nun wartest du, bis der Radiologe dich aufruft. Tausende Gedanken schossen mir im Warteraum durch den Kopf.</p>
<blockquote><p>Was kann das sein? Bilde ich mir das alles nur ein? Ich merke doch, dass was nicht stimmt. Oder spinne ich?</p></blockquote>
<p>Und dann wurde ich hineingerufen. Der Radiologe begrüßte meinen Vater und mich und bat uns Platz zu nehmen. &#8222;Wie lange haben sie die Beschwerden?&#8220;, fragte er mich. &#8222;Die letzten 10 Tage sind die Beschwerden so richtig aufgetreten, dass ich sie nicht mehr verleugnen kann&#8220;, war meine Antwort. Dann zeigte er mir die Bilder. Neun weiße Punkte im Gehirn. Fast alle auf der rechten Gehirnhälfte und ein weiterer weißer Punkt an der Halswirbelsäule. &#8222;Was bedeutet das&#8220;, fragte ich. &#8222;Das sind Entzündungen im Kopf und an der Halswirbelsäule, die ihre Symptome erklären. Ich würde ihnen raten, schnellstmöglich einen Termin bei einem Neurologen zu machen. Sie haben wie es aussieht Multiple Sklerose.&#8220; Er gab mir die CD mit den Bildern, wünschte mir alles Gute und verabschiedete sich. Ich lief mit meinem Vater den Gang entlang. Raus aus der Klinik. Mein Vater hatte ein lächeln im Gesicht. Ich dachte mir, warum lacht der grad?<br />
&#8222;Mathias ich bin so froh, dass du keinen Tumor hast&#8220;, sagte er überglücklich und klatschte mich ab.</p>
<blockquote><p>Heute, 19 Monate später kann ich mich über sein Verhalten köstlich amüsieren. Wenn wir heute an die Anfangszeit zurückdenken, ist das der Moment der bei uns für gelächter sorgt :D.</p></blockquote>
<p>Doch was ging da in diesem Moment in mir vor? In mir war einfach nur eine Leere, also ging ich erstmal nicht weiter drauf ein. Und plötzlich wurde alles egal. Alle Sorgen die ich gemeint hatte zu haben, waren weg. Ich befand mich in einem freien Fall. Für eine kurze Zeit, einfach verloren. Meine Freundin und meine Mutter warteten jetzt auch noch auf einen Anruf.</p>
<p><em><b>Jeder geht mit so einem Verdacht bzw. einer Diagnose anders um. Ich wollte es zuerst nur für mich behalten. Würde ich dir aber wirklich nicht empfehlen. Teile deine Ängste und dein Leid. Mir hat es auf jeden Fall geholfen. Wie siehst du das?</b></em></p>
<p>&nbsp;</p>
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