Doch wie sollten wir generell mit dem Virus umgehen?

Es ist egal ob du MS-Patient bist oder nicht. Zuallererst dürfen wir nicht in Panik verfallen. Wichtig ist es, sich zu informieren und die neusten Verordnungen der Bundesregierung einzuhalten. Das bedeutet zur Zeit:

Kontakt zu Mitmenschen vermeiden und wenn möglich – zu Hause bleiben. Damit können wir Leben retten! #wirbleibenzuhause.   

Es ist eine absolute Ausnahmesituation. Gerade jetzt, ist es wichtig seine Hände richtig zu waschen und auf seine Mitmenschen zu achten. Beim Einkaufen ist es wichtig mindestens 1,5 Meter Abstand zu halten. Wenn Du husten oder niesen musst, dann bitte in ein Einwegtaschentuch oder in die Armbeuge. Achte auch darauf deine Hände vom Gesicht fernzuhalten.

Zu Stärkung des Immunsystems wäre es auch nicht schlecht, einfach jeden Tag 30 Minuten an die frische Luft zu gehen. Ich nehme zusätzlich Vitamin D und B12 zu mir. Doch warum sind wir als MS-Patienten gefährdeter als andere? Unser Immunsystem ist einfach schlechter. Gerade Patienten die eine Cortison-Therapie bekommen, sollten unbedingt zu Hause bleiben da man nach so einer Eskalationstherapie besonders anfällig ist! Bei Patienten mit einer stärkeren Behinderung (z.B. Rollstuhl) ist das Risiko der Infektion für Atemswege höher, da die Belüftung der Lunge weniger gut ist. Laut der DMSG kann man jedoch noch keine allgemeinen Rückschlüsse auf einen besonderen Verlauf bei MS-Patienten ziehen. Um sicher zu gehen, solltest du dir aber unbedingt die Empfehlungen der AMSEL und der DMSG sorgfältig durchlesen.

Meine Meinung zu diesem Thema? Im Moment muss bitte jeder sein eigenes Ego hinten anstellen. Es geht nicht um den Einzelnen. Es geht darum, die Menschen die älter bzw. Risikopatienten aufgrund von Vorerkrankungen sind, zu schützen.

Es geht darum die Infektionsrate zu minimieren um das ganze Pflegepersonal und die Krankenhäuser zu entlasten.

Somit wäre es möglich allen Infizierten die bestmögliche Versorgung zu gewährleisten. Es ist doch echt nicht so schwer, einfach zu Hause zu bleiben um Menschenleben zu retten. Ich verstehe es wirklich nicht, wie es sein kann, dass einige rausgehen und sich zu „Corona-Partys“ treffen. Das sind in meinen Augen dann auch diejenigen – die als erstes dann komplett ausrasten wenn jemand aus der eigenen Familie betroffen ist, nicht behandelt werden kann und im schlimmsten Fall – was wir alle natürlich nicht hoffen – sterben sollte. Warum ich so denke? Meine Mutter arbeitet im Krankenhaus und meine Freundin beim Hausarzt. Ich bekomme es jeden Tag mit, wie viel sie arbeiten und was sie gerade auch psychisch leisten um allen kranken die bestmögliche Versorgung zu ermöglichen. Und wenn man dann sieht, wie viele Menschen ignorant sind und unschuldige in Gefahr bringen, macht mich das sauer! Deswegen bin ich selbst natürlich auch zu Hause und mache Homeoffice. Ich meide zur Zeit den Kontakt zu anderen Menschen, außer zu meiner Freundin, weil wir unter einem Dach wohnen. Ansonsten gehe ich jeden Tag alleine spazieren und verbringe eine angenehme Zeit zu Hause mit etwas arbeiten, lesen, puzzeln und mit Familie und Freunden telefonieren.

Der wünschenswerte Zustand wäre doch, dass wir uns gegenseitig helfen und füreinander da sind. Dieses Virus und die daraus resultierende Krise kann aber auch eine Chance sein. Ein Chance dankbarerer für das zu sein was man hat. Vielleicht hilft es uns auch in der Zeit des gefühlten Stillstandes, alte Freunde wieder häufiger zu kontaktieren da wir mehr Zeit zu Hause verbringen. Es entschleunigt sich gerade alles von alleine. Die Chance besteht, dass wir Menschen wieder mehr Spaziergänge machen und ein paar Bücher lesen, was durch die Alltagshektik in der Vergangenheit unmöglich schien.

Vielleicht erkennen wir auch für uns, dass nichts selbstverständlich ist und wir die gemeinsamen Momente mit unseren Liebsten viel mehr Wertschätzen und genießen – ich würde es uns allen Wünschen.

Bis dahin wünsch ich Euch, dass ihr gesund durch die turbulente Zeit kommt!

Am Anfang war es als würde man mir den Boden unter den Füßen wegreißen und ich im freien Fall wäre. Im Alltag hielt sich alles in Grenzen. Ich musste in viele Therapien und hatte oft Besuch von tollen Menschen. Somit wurde ich super abgelenkt. Doch dann kam irgendwann die Zeit der Ruhe. Die Zeit in der kein Besuch mehr da war, die Nacht eintrat und meine Freundin schlief. Die Nacht war zu diesem Zeitpunkt mein schlimmster Feind. Meine negativen Gedanken fingen kurz vorm Einschlafen immer an, die Überhand zu gewinnen. 

Was passiert, wenn die ganzen Symptome für immer bleiben? Wie soll ich jemals wieder arbeiten? Wie soll ich meine Wohnung und andere Rechnung bezahlen? Wird meine Freundin mich jetzt verlassen? Werd ich jemals wieder mit meinen Freunden draußen Zeit verbringen können? Werde ich ab jetzt jeden Tag auf Hilfe angewiesen sein? Werde ich jemals meinen großen Traum – Kinder zu haben – erfüllen können? Hunderte von solchen Gedanken schossen jeden Abend in meinen Kopf. An schlafen war da nicht zu denken. Herzrasen, Schweißausbrüche und Übelkeit waren die Begleiterscheinungen meiner Ängste. Hört sich nicht gerade angenehm an. War es auch nicht. Doch diese Gedanken und die Begleiterscheinungen waren mir lieber als meine Albträume. Ich war in einem kleinen Teufelskreis. Ich wusste ich brauche schlaf, sonst ist der nächste Tag völlig für dein Eimer, aber ich hatte panische Angst einzuschlafen.

Warum? Weil ich fast zwei Monate lang immer den selben Traum hatte. Meinen schlimmsten Albtraum. In diesem Traum kamen meine Familie und meine Freunde zu mir ins Krankenhaus. Sie versammelten sich um mein Bett und jeder einzelne von ihnen, erzählte mir seine Lieblingsmomente die wir gemeinsam erlebt hatten und verabschiedete sich mit sehr emotionalen Worten von mir. Alle Menschen die mir Nahe stehen waren in diesem Traum vorhanden. Es fühlte sich an, als würde ich auf dem Sterbebett liegen. Es war alles so real, dass ich fast jeden morgen weinend und schweißgebadet vor Angst aufgewacht bin. Ich dachte zu dem Zeitpunkt, dass ich eigentlich ein positiv eingestellter junger Mann bin. Ich bemerkte jedoch, dass ich ein komplett emotionales Wrack war. Durch diese extrem anstrengenden Nächte, war ich tagsüber natürlich nicht gerade der fröhlichste Mensch, doch wie ich gerade gesagt habe, hat der Alltag, mich die Nächte für ein paar Stunden vergessen lassen. 

Ich traute mich zunächst nicht mit jemanden darüber zu sprechen. Mein Gedanke war: der Schock der Diagnose und die Symptome sind für meine Familie schon so schwer genug zu verkraften, ich kann jetzt nicht nochmal Schwäche zeigen und erzählen was Nachts alles so in meinem Kopf vorgeht.

Doch irgendwann war es einfach zu viel. Ich war an einem Nachmittag mal ganz alleine zu Hause und was passierte? Ein Schrei aus Verzweiflung und Angst kam aus mir heraus. Ich fing an zu weinen. So stark, dass die Augen einfach nicht aufhören wollten zu tränen. Die Tränen flossen gute 30 Minuten. Doch danach fühlte ich mich befreit. All die nicht ausgesprochenen Ängste lösten sich in mir. In dieser Nacht fiel mir das erste mal auf, wie der Albtraum überhaupt endete. Ich schaute aus dem Fenster aus meinem Krankenhauszimmer und der Himmel verfärbte sich komplett lila. Ein wundervoller Anblick. Mit diesem Bild wachte ich auf. Zwar immer noch mit Herzrasen, aber ich weinte nicht mehr als ich meine Augen öffnete. Der Albtraum war immer noch da, aber das Ende war für mich, wie ein Licht am Ende des Tunnels. Dieses Ende mit dem wunderschönen lila verfärbten Himmel gab mir Hoffnung und die Kraft mich zu öffnen und meine Ängste auszusprechen. Seit dieser Zeit, schreibe ich auch fast jeden Tag in mein Dankbarkeitsbuch. Jeden morgen wenn ich aufwache schreibe ich mir drei Punkte auf, für die ich dankbar bin. Abends mache ich das gleiche. Bevor ich schlafen gehe, schreibe ich mir drei positive Punkte auf für die ich dankbar bin, die an diesem Tag passiert sind. Somit gehe ich Abends mit positiven Gedanken ins Bett und starte den Tag mit positiven Gedanken. Ich bin ehrlich: Am Anfang fühlt es sich komisch an, sich die Sachen aufzuschreiben. Der schöne Effekt ist aber, ich habe kaum Albträume mehr und ich habe es geschafft mich im Alltag auf das positive zu fokussieren.

Übrigens: Das Ende meines Traums, ist auch der Grund warum mein Blog lilatraeume heißt.

Wie fasst man das Thema Ängste am besten zusammen? Hatte ich einen Nervenzusammenbruch? Ja. Habe ich geweint vor Angst und Wut? Ja. Habe ich heute noch Ängste? Ja, aber sehr selten. Warum? Weil ich einen Weg für mich gefunden habe, mich auf das positive zu fokussieren und wirklich dankbar für Kleinigkeiten bin. Ich erfreue mich über mein Leben und bin jeden Tag froh, dass ich die Möglichkeit habe, Zeit mit wundervollen Menschen verbringen zu dürfen. Außerdem habe ich mir bewusst gemacht, dass es so viele Menschen auf dieser Welt gibt, denen es viel schlechter geht als mir. Seitdem lebe ich bewusster und kann viele Momente viel mehr Wertschätzen. 

Jeder von uns, wird in seinem Leben Ängste haben. Die einen mehr, die anderen weniger. Unsere Lebensaufgabe ist es, die Ängste nicht gewinnen zu lassen. Ist aber nur meine Meinung 😉 Denn denk an mein Motto:

Wir leben jeden Tag und sterben nur einmal.

Wir haben jeden Tag die Möglichkeit ihn positiv zu gestalten. Es wird uns nicht immer gelingen, dass ist klar und menschlich. Aber wir können alles dafür geben, dass die meisten Tage uns mit tollen Momenten in Erinnerung bleiben :). Und du wirst es auch schaffen ! Nur nicht aufgeben!

Mein Irrglaube war: sobald ich die Tabletten zu mir nehme, verschwindet alles. HAHA – war wohl nichts.

In den ersten Tagen fand ich die Flushs die ich durch die Einnahme bekam, halb so schlimm. Diese waren aber auch gerade mein geringstes Problem. Die Gleichgewichtsprobleme machten mir am meisten zu schaffen. Deswegen wurde mir von meiner Neurologin empfohlen, eine Physiotherapie und eine Ergotherapie aufzusuchen. Die ersten Tage nach der Diagnose waren also von mehreren Therapien gezeichnet. Für mich hieß es nun: 4x die Woche in die Physiotherapie und 3x die Woche in die Ergotherapie.
Zu meinem Glück hatte ich vom ersten Tag an super Therapeuten. Alle waren verständnisvoll aber auch sehr streng.
In der Physio stellten sie mich sofort auf ein Laufband, um wieder richtig Gehen zu lernen. Das war am Anfang der absolute Horror. Mein linkes Bein hing die ganze Zeit hinterher. Erst da bemerkte ich so richtig, dass ich meinen Körper nicht mehr wirklich unter Kontrolle hatte. An ein freies Gehen, ohne sich am Laufband festzuhalten, war nicht zu denken.

Nach den ersten zwei Therapiestunden war meine Anfangseuphorie – alles wird wieder gut – wie vom Winde verweht.

Für mich war es erschreckend zu erkennen wie stark die Probleme wirklich sind. Mein Gemütszustand veränderte sich schlagartig, da es in der Ergotherapie nicht besser wurde. Mein erster Therapietag ging drei Stunden. 90 Minuten Physio- und dann 90 Minuten Ergotherapie, in der wir Gleichgewichtsübungen machten. Ich sollte versuchen mit geschlossenen Augen auf beiden Beinen zu stehen. Danach mit offenen Augen auf einem Bein. KEINE Übung hat geklappt. Der Frust wurde nach diesen Erlebnissen immer größer.
Nachts als ich im Bett lag, war ich einfach nur noch traurig, wütend, voller Zweifel und ich hatte das erste Mal so richtig Angst. Angst vor der Zukunft. Was passiert mit meinem Job? Wie sollen wir unsere Rechnungen bezahlen? Werde ich echt nie wieder richtig Laufen können? Was ist mit Familienplanung? Kann ich jemals wieder richtig am Leben teilnehmen können? All diese Fragen schwirrten Nachts in meinem Kopf. An einen ruhigen Schlaf war da nicht zu denken. Mit diesen Gedanken begann für mich persönlich der schwerste und anstrengendste Kampf. Der Kampf gegen all die Ängste durch die MultipleSklerose. 
Am nächsten Morgen ging es wieder zur Therapie. Wieder das gleiche Programm. Es war mega anstrengend. Mir tat auch alles Weh. Es fühlte sich an, als würde jeder einzelne Muskel in mein Körper kurz vor einem Krampf sein. Natürlich bemerkten meine Therapeuten meine Niedergeschlagenheit. Doch sie packten mich nicht in Watte und motivierten mich meine Übungen durchzuziehen – zum Glück!

Wie ging es mir in der Zeit? Es war die Hölle!!! Ich war öfter kurz davor einfach aufzugeben und alles hinzuschmeißen. Mein ganzer Körper schmerzte und meine Ängste ließen mich nicht schlafen.

Ich mein das wirklich ernst – ich weiß nicht wo ich ohne meine Therapeuten, die immer für mich ein offenes Ohr haben, meine Freunde, meine Familie und meiner Freundin – heute stehen würde. Mein ganzes Umfeld war für mich da und unterstütze mich. Das ist in der Zeit das größte Geschenk gewesen. Weil alle um mich herum positiv waren und gelacht haben. Keiner bemitleidete mich. Jeder einzelne zeigte mir, durch die positive Art, wie schön das Leben ist. Und das Beste was mir passieren konnte: Alle um mich herum achteten darauf, dass ich weiter aktiv am Leben teilnahm. In den ersten Monaten nach der Diagnose war ich z.B. im Dortmunder Fußballstadion und bei einer Comedyshow von Teddy. Wir reisten aber auch. Mit meiner Freundin waren wir in einer Erholungsanlage in Österreich, mit Freunden in Portugal und auf einem Junggesellenabschied in München. Es war nicht wichtig wie ich nach der Kortisontherapie aussah, oder wie schlecht mein Gang war. Alle um mich herum achteten sehr auf mich und unterstützen mich wo es ging. Solche Ausflüge waren immer ein Geschenk für die Seele und die Lachmuskeln 🙂 

Doch zurück zu meinem Alltag.
In den ersten Therapiemonaten war es immer das gleiche: Montag bis Freitag, erst Physiotherapie, dann Ergotherapie. Jeden Tag mindestens drei Stunden. Zusätzlich begann ich einige Bücher zu lesen. Das Buch das mir am meisten die Augen öffnete und mich bis heute prägt, ist das Buch: The Big Five For Life von John Strelecky und der dazugehörige YouTube-Clip. 
In den ersten Monaten lernte ich: Man darf gegen die MS nicht kämpfen – man muss lernen, sie zu akzeptieren und sie als Teil seines Lebens zu sehen, genauso wie die dazugehörigen Therapien.

Vor allem dankbar zu sein! Für jeden Tag.

Und sich nicht die Frage zu stellen – warum habe ICH diese MS bekommen und in Selbstmitleid zu verfallen, sondern es umzudrehen und sich die Frage zu stellen: Was kann ich daraus lernen und tolles machen? 

Natürlich gab es mehrere Tage an denen man keine Lust mehr hatte. Tage an denen man einfach im Bett liegen bleiben möchte und hofft, dass alles bald ein Ende hat. Kurz davor ist aufzugeben. Tage an denen man vor Verzweiflung kein Lächeln über die Lippen bekommen hat. Doch diese Gedanken dürfen niemals gewinnen. Für mich, ist es eine Lebensaufgabe dankbar für Kleinigkeiten zu sein und immer das Positive zu sehen – egal wie schwer die aktuelle Situation gerade ist. Ich habe es relativ schnell geschafft, mich auf das Gute zu konzentrieren und mich an diesen Momenten festzuklammern und neuen Mut zu schöpfen 🙂
Und siehe da: nach elf Monaten harter Arbeit und vielen Schmerzen war der Fortschritt für mich persönlich unbeschreiblich. Nach all den Gehproblemen und Schwierigkeiten konnte ich wieder durch eine Koordinationsleiter hüpfen und sogar mehrere Minuten joggen! Ein wundervolles Gefühl. Ein Moment voller Glück und Freude. Das Video kannst du gerne auf meine Instagram oder Facebook-Account sehen 🙂 

Nach den Prognosen der Ärzte, wäre dies ja niemals möglich gewesen. Da sieht man mal, was alles möglich ist wenn man nicht aufgibt und die richtigen Menschen an seiner Seite hat.

Im nächsten Blog-Beitrag werde ich ein bisschen tiefer auf die Ängste eingehen und welche Hilfsmittel mir bis heute helfen positiv zu sein und sich jeden Tag aufs Neue über das Leben zu freuen 

Um jedoch die MS in schach zu halten und die Ausfallerscheinungen lindern zu können, gehört viel mehr dazu als nur Tabletten einzunehmen.

Ich hatte gar keinen Bock. Warum sollte ich da jetzt wieder stundenlang warten? Die Bilder sind eindeutig. Es ist MS. Was wollen die Ärzte jetzt in der Ambulanz mit mir machen? An diesem frühen Morgen war ich, um es nett auszudrücken, nicht ganz so gut gelaunt. Ich hatte aber gar keine andere Wahl als in die Ambulanz zu fahren.

Doch bevor ich über meine Erfahrungen in der Ambulanz berichte, will ich dich an meinen Gefühlen teilhaben lassen, die sich in den vier Tagen zwischen dem MRT und der Diagnose in mir breit machten. Wenn du dich erinnerst, befand ich mich in einem freien Fall. Ich sagte noch an diesem Tag alle meine Geschäftstermine für die laufende Woche ab. Es war plötzlich alles egal. Das schreibe ich nicht nur so, es war wirklich so. Mir war zum ersten Mal in meinem Leben wirklich egal, was die Menschen denen ich jetzt die Termine absage, von mir denken. Doch wie in meinem letzten Beitrag beschrieben, war das für mich der Startschuss für ein anderes, neues aber vor allem bewussteres Leben. In diesen vier Tagen ist mir zum Glück wieder bewusst geworden, wie verdammt kostbar die Gesundheit ist und ich nichts für selbstverständlich halten darf.

Alleine duschen, Auto fahren, ohne stottern zu sprechen , seine Eltern zu sehen, klare Gedanken zu haben, sich mit Freunden zu treffen, lachen zu können, sich ohne Hilfe fortbewegen zu können und noch tausend andere Dinge.

Das sind doch alles Dinge die selbstverständlich sind oder? Nein. Leider nicht. Deswegen war klar, dass ich in Zukunft für alles was ich erlebe, egal wie klein die Dinge auch scheinen, dankbar sein werde. Und ich alles dafür tun werde, mit sehr viel Lebensfreude diese MS zu bekämpfen. In den vier Tagen, las ich ganz viel in meinem Dankbarkeitsbuch und schrieb mir neue persönliche Ziele auf, die ich in den nächsten Jahren erreichen möchte. Doch dazu bald mehr.

Zurück zu meinem Aufenthalt in der Ambulanz. Dieser typische Krankenhausgeruch, die routinemäßigen Untersuchungen. Ich hätte echt kotzen können. Doch dann kam noch das Highlight. Die Dame die mit mir die Untersuchung durchgeführt hatte, hatte wahrscheinlich einen sehr schlechten Tag. Sie unterstellte mir, dass ich gerade schauspielern würde und meine Symptome nicht mit meinen Bildern übereinstimmen würden. Meine Freundin, die mich begleitete, und ich, waren erstmal total geschockt und sprachlos. Und das passiert echt nicht oft. Ich wollte sie am liebsten erwürgen, doch meine linke taube Seite, ließ es nicht zu ;). Doch dies war noch nicht genug. Beim verlassen des Zimmers, drehte sich der Assistenzarzt um und fragte mich mit ernster Miene ob ich eine Lebensversicherung habe, denn das würde mir sehr helfen, wenn sich der Verdacht heute bestätigen würde. HÄÄÄÄÄÄ???? Ich dachte echt ich bin in einem falschen Film. Bis dato, hatte ich noch nie einen Menschen mit so wenig Sozialkompetenz kennengelernt. Ich sag es dir, in so einem Krankenhaus passieren die unglaublichsten Geschichten. Nachdem sie dann das Zimmer verließen, durfte ich nochmal für eine Stunde ins Wartezimmer. In dieser Stunde spielten wir verschiedene Szenarien durch, wie wir die Dame und den Assistenzarzt konfrontieren könnten. Doch als wir reingerufen wurden, war auf einmal alles anders. Die Dame war plötzlich total nett und zuvorkommend. Der Assistenzarzt war zum Glück nicht mehr dabei. Da ich in diesem Moment einfach nur wissen wollte, welcher der nächste Schritt ist, überwarf ich unseren Plan und ließ sie, mich aufklären.

Der nächste Schritt war eine sofortige Lumbalpunktion ohne Betäubung. Hörte sich im ersten Moment gar nicht so schlimm für mich an, ich wollte ja einfach nur, dass ich möglichst schnell wieder nach Hause kann. Heute kann ich euch nur einen Tipp geben. Niemals eine Lumbalpunktion ohne Betäubung. Die Lumbalpunktion ist die Nervenwasserentnahme aus dem Rückenmarkskanal, die notwendig ist zur sicheren Diagnosestellung bei MS. Es führte leider kein Weg an der Punktion vorbei.

Meine Freundin wurde aus dem Zimmer herausgebeten, mit der Begründung dass zu viele Angehörige beim Anblick der Punktion in Ohnmacht gefallen seien. So langsam wurde mir echt bange. Aber es gab kein zurück mehr. Ich saß nun mit gekrümmten Rücken auf dem Patientenbett, zog die Beine und Arme an und legte das Kinn auf die Brust. Dann stach die Ärztin mit einer Nadel durch meine Haut und Muskulatur und schob die Nadel zwischen meinen Wirbelkörper in den Rückenmarkskanal hinein. Diesen Schmerz den ich in dem Moment empfand, kann ich wirklich nicht beschreiben. Ich dachte ich sterbe vor Schmerzen. Durch die Nadel tropfte nun die Flüssigkeit in ein Probegefäß. Für mich fühlte es sich unendlich lang an. Mein ganzer Körper war einfach nur nass. Nass vom eigenen Schweiß. Als dann nach gefühlt tausenden Minuten genug Nervenwasser entnommen wurde, zog die Ärzten die Nadel langsam raus. Für mich war das bis jetzt , auch nach allen Knie OP´s , die schmerzhafteste Krankenhaus Erfahrung. Schweißgebadet legte ich mich auf das Bett und ließ mich in einen anderen Raum fahren. Ich wusste gar nicht warum und weshalb, doch das war der Beginn meiner Therapie. Zum einen musste ich mindestens eine Stunde zur Beobachtung im Krankenhaus bleiben, zum anderen fingen die Ärzte mit einer Eskalationstherapie an. Ich bekam sofort eine Kortisoninfusion um gegen die Entzündungen im Kopf und gegen meine Symptome anzukämpfen. Mein erster Gedanke war nur: Ahja, wenn es hilft, dann machen wir das halt. Zu dem Zeitpunkt wollte ich mich mit Medikamenten gar nicht auseinandersetzen. Ich wurde aber mehr oder weniger dazu gezwungen. Spätestens ab dem Zeitpunkt war meiner Familie und mir bewusst, dass es wirklich eine chronische unheilbare Krankheit ist. Und somit begann am 13.02.2017 mein medizinischer Kampf gegen die MS.

Doch die MS wird uns so schnell nicht in die Knie zwingen. Das war sofort klar!

In meinem nächsten Beitrag, werde ich über meine erste Therapie und meine Medikamentenwahl berichten :).

Wie war dein Tag der Diagnose? Ich freue mich über deine Offenheit und deine Geschichte 🙂

Während der Autofahrt rief ich meine Mutter und meine Freundin an. Beide Telefonate waren geprägt von einer Stille, nachdem ich sagte, dass es wahrscheinlich MS ist. Ich spürte wie beide um Fassung ringten, mir aber sofort Mut zusprachen. Das ganze Problem an der Sache war: Meine Freundin und meine Mutter arbeiten beide im Gesundheitswesen und haben öfter mit MS-Patienten zutun. Ihnen war sofort klar, dass unser Leben nicht mehr so sein wird wie es noch vor einer Stunde war. Nach so einer Nachricht und der Gewissheit eine chronische Krankheit zu haben, hat man auf einmal Zeit für alles. Ich hatte ständig ausreden nicht zum Arzt gehen zu können. Hier hatte ich Termine, da eine Verabredung. Schlagartig konnte ich alle Termine ab- bzw. verschieben und mir Zeit für meine Gesundheit nehmen. Meine Alltagsprobleme, die jeder von uns hat, schienen mir nun winzig und total uninteressant.

Plötzlich ist alles egal, und man fängt an, über sein Leben nachzudenken. In solchen Momenten wird einem bewusst, wie grob fahrlässig man mit dem größten Geschenk umgegangen ist, das ein Mensch besitzen kann. Nämlich der Gesundheit.

Mach dir mal bitte darüber Gedanken, wie viel und vor allem wie oft du was für deine Gesundheit und dich als Person machst. Ist deine Gesundheit für dich selbstverständlich? Für mich definitiv nicht mehr. Selbstverständlich hätte es auch schon nach meinen Operationen nicht sein sollen. Doch ich war zu dem Zeitpunkt ein normaler Junge, der sich darüber keine Gedanken machte und einfach dem Alltagstrott folgte.

Bist du ein Mensch der es zu schätzen weiß, gesund zu sein? Ich freue mich über einen regen Austausch und Deine Erfahrungen.

Wenn ich die Zeit zurückdrehen könnte, würd ich mich gerne für diese Phase selbst Ohrfeigen.

Drei Tage später stand ich nun da. Eine klare Aussage von einem Orthopäden, dass die Bandscheibe NICHT das Problem ist. So langsam überkamen sogar mich Zweifel, ob meine Selbstdiagnose richtig sein könnte. Ich ging erneut zum Hausarzt. Ab diesem Zeitpunkt war für mich klar: Matze, halte einfach deine Klappe. Der Arzt ist der Profi und du hast keine Ahnung. Du machst jetzt das, was er dir sagt. Fertig. Dieses mal, folgte ich seinem Rat und suchte einen Neurologen auf.

In den folgenden Tagen wurden meine Symptome immer stärker. Es gab fast keinen Tag mehr an dem ich Fit war. Ich war Dauermüde. Meine Koordination wurde immer schlechter. Meine linke Hand, mein linkes Bein und meine linke Gesichtshälfte fühlten sich nur noch taub an. Tausende Ameisen krabbelten meine linke Körperhälfte den ganzen Tag hoch und runter. So fühlte es ich zumindest an. Schwindel, Gleichgewichtsprobleme und Konzentrationsprobleme kamen dazu. Am schlimmsten war für mich jedoch, dass ich mir so gut wie nichts mehr merken konnte. Wenn mir jemand etwas sagte, hatte ich das Gefühl, dass mein Gehirn es sofort wieder löschte. Nach außen hin, machte ich noch einen lockeren und gefassten Eindruck. In mir drin, brodelte es aber gewaltig. Ich war wütend, wie noch nie zuvor. Ich wollte, dass es aufhört.

Nach meinem Besuch beim Neurologen, bei dem meine Gehirnströme gemessen wurden, schickten sie mich erneut ins MRT. Diesmal zu einem MRT des Kopfes und der Halswirbelsäule.

Da ich ja jetzt schon ein paar Mal bei Ärzten war, und meine Beschwerden langsam sichtbar wurden, bekamen meine Freunde und natürlich meine Familie von der ganzen Thematik mit und ich öffnete mich ihnen. Nachdem ich mal bisschen geplaudert hatte, was mit mir grad los sei, ging mein Vater natürlich in die wunderbare Welt des Internets und fragte Dr. Google, was die Beschwerden bedeuten könnten. Schnell war meinem Vater klar, dass es ein Gehirntumor sein könnte. Dementsprechend machte er sich große Sorgen um mich und begleitete mich zu meinem MRT-Termin. Ich will es dir nicht schön reden. 40 Minuten in dieser engen Röhre. Die lauten Geräusche, dann das Kontrastmittel. Ich hasse es. Nicht nur an diesem Tag. Nein ich hasse es immer. Ich war mega froh, als es vorbei war. Und nun wartest du, bis der Radiologe dich aufruft. Tausende Gedanken schossen mir im Warteraum durch den Kopf.

Was kann das sein? Bilde ich mir das alles nur ein? Ich merke doch, dass was nicht stimmt. Oder spinne ich?

Und dann wurde ich hineingerufen. Der Radiologe begrüßte meinen Vater und mich und bat uns Platz zu nehmen. „Wie lange haben sie die Beschwerden?“, fragte er mich. „Die letzten 10 Tage sind die Beschwerden so richtig aufgetreten, dass ich sie nicht mehr verleugnen kann“, war meine Antwort. Dann zeigte er mir die Bilder. Neun weiße Punkte im Gehirn. Fast alle auf der rechten Gehirnhälfte und ein weiterer weißer Punkt an der Halswirbelsäule. „Was bedeutet das“, fragte ich. „Das sind Entzündungen im Kopf und an der Halswirbelsäule, die ihre Symptome erklären. Ich würde ihnen raten, schnellstmöglich einen Termin bei einem Neurologen zu machen. Sie haben wie es aussieht Multiple Sklerose.“ Er gab mir die CD mit den Bildern, wünschte mir alles Gute und verabschiedete sich. Ich lief mit meinem Vater den Gang entlang. Raus aus der Klinik. Mein Vater hatte ein lächeln im Gesicht. Ich dachte mir, warum lacht der grad?
„Mathias ich bin so froh, dass du keinen Tumor hast“, sagte er überglücklich und klatschte mich ab.

Heute, 19 Monate später kann ich mich über sein Verhalten köstlich amüsieren. Wenn wir heute an die Anfangszeit zurückdenken, ist das der Moment der bei uns für gelächter sorgt :D.

Doch was ging da in diesem Moment in mir vor? In mir war einfach nur eine Leere, also ging ich erstmal nicht weiter drauf ein. Und plötzlich wurde alles egal. Alle Sorgen die ich gemeint hatte zu haben, waren weg. Ich befand mich in einem freien Fall. Für eine kurze Zeit, einfach verloren. Meine Freundin und meine Mutter warteten jetzt auch noch auf einen Anruf.

Jeder geht mit so einem Verdacht bzw. einer Diagnose anders um. Ich wollte es zuerst nur für mich behalten. Würde ich dir aber wirklich nicht empfehlen. Teile deine Ängste und dein Leid. Mir hat es auf jeden Fall geholfen. Wie siehst du das?

Nachts in die Notaufnahme fahren? Kommt eigentlich für mich nicht in Frage. Nach zehn Operationen und gefühlt tausenden Stunden im Wartebereich, Arztgesprächen und Schmerzen, habe ich eine abgrundtiefe Abneigung gegen Krankenhäuser. Alleine der Krankenhausgeruch bringt mich zur Weißglut.Doch in dieser Nacht war das Kribbeln so unangenehm und ungewohnt, dass ich meinen besten Kumpel anrief und er mich in die Notfallambulanz fuhr. „Warum willst du dahin?“, war seine Frage.

„Meine Beine kribbeln mega, ist voll komisch. Ich denk, dass kommt von den Op´s. Es muss irgendwas am Rücken sein. Hoffentlich kein Bandscheibenvorfall“, antwortete ich. Nach der provisorischen Arztuntersuchung und einer Blutabnahme, durfte ich nach zwei Stunden die Ambulanz wieder verlassen, da das Kribbeln kaum noch spürbar war und ich mich uneingeschränkt und schmerzfrei bewegen konnte. Also kein Bandscheibenvorfall. Ab ins Bett. Als ich dann am nächsten morgen wach wurde, war alles wie immer. Kein Kribbeln mehr, keine Empfindungsstörungen. Also dachte ich gar nicht mehr an die Symptome, sondern beruhte mich auf meine Selbstdiagnose, dass da kurzzeitig ein Nerv eingeklemmt war.

In den nächsten vier Monaten hatte ich immer wieder kleinere Beschwerden, die ich aber nicht wirklich nachverfolgte. Während eines Städtetrips, den ich mit zwei Freunden machte, kam aber ein neues Symptom auf. Ich wurde innerhalb von wenigen Sekunden todmüde. Als hätte mir jemand meinen Energie Stecker gezogen. Es fühlte sich an, als ob mir jemand im Kopf einen Schalter umlegen würde. So eine Trägheit und Müdigkeit erlebte ich bis dato nicht. Zu Fuß durch Venedig und Mailand, schlauchte enorm an meinen Kräften, aber ich machte alles mit und ließ mir möglichst wenig anmerken. Warum ich nie etwas sagte? Ich konnte es einfach nicht benennen was los war. Ich wusste nicht ob es normal ist, dass man nach so einer Stadtbesichtigung derart Müde ist und die komplette Muskulatur sich wie nach einem Marathon anfühlt, oder ob wirklich etwas nicht stimmt. Da meine Kumpels nicht den Anschein machten wirklich angestrengt zu sein, wollte ich auch nicht als „Memme“ abgestempelt werden. So vergingen die nächsten Monate, in denen immer mal wieder paar Symptome in geringer Form auftraten. Die konnte ich aber bis dahin gut und erfolgreich verdrängen.

Bis kurz vor Weihnachten. Auf dem Weg in mein Büro hatte ich während der Autofahrt plötzlich ein Stechen im Kopf wahrgenommen. Zwei kleine Stiche, als hätte mir grad jemand eine Akupunkturnadel in den Kopf gesetzt und dann, einen sehr starken Stich. Als ob jemand einen Hammer gegen meinem Kopf gehauen hätte. Nach kurzem durchschnaufen und Augen zusammenkneifen ging es wieder. Als ich mein Büro betrat, bekam ich einen kleinen Schwindelanfall. Es drehte sich auf einmal alles. Wieder kurz die Augen zugedrückt und nach zehn Sekunden war es auch wieder weg. Klar, gestern wahrscheinlich zu wenig getrunken und zu wenig geschlafen. Vielleicht auch bisschen zu viel Stress die Tage gehabt. Also schnell zum Kühlschrank, erstmal ordentlich Wasser trinken und sich kurz hinsetzen und die Augen schließen.

Nach einer kurzen Zeit der Ruhe, vergingen auch diese Symptome. Ich verfolgte sie natürlich nicht. Warum auch? Am Wochenende war ich feiern, hab wenig geschlafen und zu wenig Wasser getrunken. Mit meinen 26Jahren bin ich halt auch nicht mehr der jüngste (haha) dachte ich mir. Rückblickend kann ich dir aber sagen, dass meine ersten Symptome immer wieder versteckt im Alltag auftraten, ich aber alles auf die Operationen, mein Gewicht und wenig Schlaf geschoben habe. Oder sie nicht wahrhaben wollte und sie erfolgreich verdrängte.

Der Wendepunkt im Umgang mit meinen Symptomen kam dann aber sehr schnell.

Zwischen Weihnachten und Neujahr war ich mit Freunden zum Fußballspielen in einer Halle verabredet. Für ein gemütliches Fußballspiel mit Freunden war ich immer zu haben. Das ging auch mit meinen Knien. Eigentlich. Doch an diesem Abend war alles anders. Schon bei meinem ersten Ballkontakt merkte ich, dass heute irgendetwas nicht stimmt. Ich spürte den Ball nicht an meinem Fuß. Ich trat gegen den Ball und spürte einfach gar nichts. Hab ich den Ball jetzt gepasst? Das gibt’s doch gar nicht! Und dann der Moment der mich aufweckte : Ich wollte grad zum Ball laufen, plötzlich fiel ich einfach hin und lag da, wie ein kleines Baby auf dem Kunstrasen. Bin ich grad gestolpert? Was war das? Meine Freunde konnten vor lachen nicht mehr.“Junge, was ist los mit dir? Kannste nicht mal mehr laufen? Bist du noch besoffen vom Wochenende?“ Zuerst lachte ich mit, da es bestimmt verdammt lustig ausgesehen hatte. Doch nach kurzer Zeit, spürte ich immer mehr das mein Körper meinen Anweisungen nicht folgte.

Es fühlte sich an, als würde jemand meinen Körper übernehmen und ihn selbst steuern.

Da ich mir nichts anmerken lassen wollte, spazierte ich im Schneckentempo vom Platz. Ich sagte meinen Freunden, dass meine Knie heute extrem weh tun und ich leider nicht weiter machen kann. In der Umkleidekabine haben wir an dem Abend noch Witze über meinen „Abgang“ gemacht und ordentlich gelacht. Ich habe auch noch gelacht. Bis ich nach Hause kam. Plötzlich war das Stechen im Kopf und der Schwindel wieder da. Mein linkes Bein kribbelte ohne Ende, meine linke Hand ebenso. Ich hatte große Probleme mich mit meiner Freudin zu verständigen, da mir andauernd Wörter nicht einfallen wollten. „WOW!“ dachte ich mir, was passiert da gerade? Um meine Freundin und mich selbst nicht zu beunruhigen, sagte ich zunächst nichts und wollte ein paar Tage abwarten, in der Hoffnung, dass es nur eine kurze Phase ist. Doch in dieser Nacht bekam ich kein Auge zu. Mich überkamen vor Verzweiflung und Wut sogar die Tränen. In dieser Nacht war ich auf alles sauer. Dieser Sturz in der Halle, dieses Gefühl nicht mehr über seinen eigenen Körper zu herrschen. Das setzte mir gerade richtig zu. Dazu kamen auch noch heftige Rückenschmerzen. Ich, der eigentlich immer positiv denkt, lag im Bett, war verzweifelt und weinte. Ich wartete die ganze Nacht bis der Wecker klingelte und meine Freundin aufwachte. Bevor sie in die Arbeit ging, erzählte ich ihr was gerade in meinem Körper vorgeht. Da meine Freundin als Medizinische Fachangestellte arbeitet, schickte sie mich natürlich sofort zum Hausarzt.

Das waren meine erste Symptome die mich wirklich beunruhigten und mich für eine kurze Zeit aus der Bahn geworfen haben. In so einer Phase warst du bestimmt auch schon mal und kannst es nachvollziehen, wie man sich zu diesem Zeitpunkt fühlt. In meinem nächsten Beitrag darfst du lesen wie die ersten Arztbesuche waren und wie es weiter ging.

Wie haben sich deine ersten Symptome bemerkbar gemacht? Wie bist du damit umgegangen?

Plötzlich steht die Welt still. Dieses Gefühl, nachdem der Verdacht besteht, dass man die unheilbare Krankheit Multiple Sklerose hat, kann ich bis heute nicht richtig in Worte fassen. Es ist einfach ein fetter Schlag in die Fresse. Als würde dir jemand den Boden unter den Füßen wegreißen und du dich in einem freien Fall befindest. Multiple Sklerose? Ich soll das haben? Ich hab doch in der Schule mal ein Buch lesen müssen, „Blueprint“. Da ging es doch um eine Frau die Musikerin ist und an MS erkrankt ist. Und deswegen gestorben ist oder? Passiert mir das auch?

Das waren die ersten Gedanken, nachdem der Radiologe mir den Verdacht mitteilte. Das ich zu diesem Zeitpunkt von der Krankheit, MS, wirklich gar nichts wusste, wollte ich mir nicht eingestehen und nicht wahrhaben. Die Sachen aus dem Buch, an die ich mich angeblich glaubte zu erinnern, waren totaler humbug. In diesem Moment, war mein ganzer Lebensmut, meine positive Lebenseinstellung und der Tatendrang in allem, das Gute zu sehen, wie weggeblasen. Ich befand mich für mehrere Stunden in einem freien Fall. Und ein Licht am Ende des Tunnels, war für mich,  definitiv nicht zu erkennen.

Nachdem meine Ängste an diesem Tag in meinem Kopf herumschwirrten, schaltete ich meine Gedanken am nächsten Tag postwendend um. Nach einer schlaflosen Nacht, nahm ich mein Dankbarkeitsbuch am frühen Morgen in die Hand und fing an zu lesen. In letzter Zeit vernachlässigte ich dieses Buch. Dieses Buch, nahm ich leider immer erst dann wieder auf, wenn es fast schon zu spät ist. Es öffnete mir mal wieder meine Augen und schaltete meine Gedanken um. Ok, ich weiß endlich was los ist. Jetzt macht alles einen Sinn. Das war mein Startschuss ! Ich kann nun etwas gegen meine Symptome machen! Ich bin doch für so viele Sachen dankbar! Das Leben ist einfach zu schön und zu kostbar, um jetzt nur noch in Trauer und Selbstmitleid zu verfallen. Plötzlich waren meine Ängste verschwommen und ich war voller Tatendrang. Warum dieses Dankbarkeitsbuch mir hilft und so wichtig in meiner Frustbewältigung ist, werde ich dir in einem der nächsten Beitrage noch genauer erklären. Wichtig war zu dem Zeitpunkt nur, dass ich nicht aufgebe und mit eigenen Mitteln wieder aus dem freien Fall entkomme indem ich mich befand und ich mein Mindset wieder auf positive Gedanken stelle. Natürlich gab und gibt es immer wieder Tage, an denen ich alles hinschmeißen möchte. An denen ich leide, weine und einfach nur wütend und sauer auf die ganze Welt bin. Es hört sich dramatisch an. Und manchmal fühlt es sich genau so an. Einfach scheiße. Doch wir müssen das Beste daraus machen! An der Krankheit oder an einem Schicksalsschlag können wir nichts ändern! Aber wir können selbst Entscheiden, wie wir mit so einer Situation umgehen!

Was ich dir sagen möchte:  es gibt einen Weg, mit Lebensfreude, vor allem aber aktiv und fröhlich damit klar zu kommen :). Deswegen ist die Idee zu diesem Blog entstanden. Ich möchte meine Erfahrungen mit euch Teilen. Aber auch meinen Beitrag dazu leisten um Aufklärung zu betreiben. Und mein großes Ziel ist es, dass du vielleicht durch das Lesen meines Blogs nicht aufgibst zu kämpfen und hoffentlich das Leben aus einer anderen Perspektive wahrnimmst. Aus einer positiveren und optimistischeren. Und voller Lebensfreude.

Und vor allem im Internet etwas lesen kannst, was dich nicht herunterzieht. Im Gegenteil. Dieser Blog soll dich aufmuntern 🙂

Was du dir merken kannst: Diese Momente des freien Falls und der Angst, wird es im Leben immer wieder geben. Es ist auch völlig in Ordnung einfach mal traurig, schockiert und total verzweifelt zu sein.

Doch ich werde dir zeigen, dass diese Gefühle dein Leben nicht beherrschen müssen, sondern es Wege gibt, nach so einem Schock, wieder aufzustehen und ein tolles Leben führen zu können.

Es wird dir wahrscheinlich nicht immer gefallen was ich dir sage. Manchmal wirst du dich vielleicht vor den Kopf gestoßen fühlen. Aber der Weg, mit einer chronischen Krankheit umzugehen und sich aus schwierigen Situationen herauszukämpfen ist in meinen Augen eine Lebensaufgabe. Und auf keinen Fall einfach. Im Gegensatz, es kann dich an den Rand der Verzweiflung bringen.

Doch es lohnt sich zu kämpfen! Wirklich! Und du wirst es schaffen!!

Ich freue mich, dass du auf lilaträume gelandet bist 🙂

Egal ob eine chronische und wie Experten sagen, unheilbare Krankheit oder ein anderer Schicksalsschlag, wenn du gerade dabei bist den Boden unter den Füßen zu verlieren, dann sage ich dir:

Es gibt unzählig viele Gründe warum es sich lohnt die Situation so anzunehmen wie sie halt gerade ist und dennoch positiv nach vorne zu gucken. Welche Gründe das sind, werde ich dir im laufe der nächsten Beiträge aufzeigen 🙂

Wie du mit so einer Diagnose umgehst, bestimmst nur ganz allein du! Hört sich erstmal krass an, aber es ist die Wahrheit. Deine Einstellung ist entscheidend!

Ob es leicht ist? Definitv nicht. Doch ich werde dir zeigen, dass man seine Lebensfreude und seinen Lebensmut wieder entdecken darf und muss! Was du wissen musst: Trotz deiner schwierigen Situation, darfst Du positiv in die Zukunft blicken. Wenn du dich darauf einlässt, wird dein Leben dir noch unglaublich viele tolle und unvergesslich schöne Momente schenken.  🙂

Ich freue mich auf unsere gemeinsame Reise und hoffe natürlich, Dir mit diesem Blog helfen zu können 🙂